10 raske spørgsmål til en totalt syg

Mia Wolffbrandt

 

Født: 19/9 1986
Bopæl: 2500 Valby
Børn: 1 barn, Melanie 4 ½ år
Kæledyr: Ingen
Ægtefælle/Kæreste: Ronnie
Livsmotto’er: ”Har ingen forventninger, men masser af håb”

Spørgsmål 1:
Hvilke ord, tanker og følelser gik der gennem din krop da du fik overbragt forklaringen på din krops ”uterlighed”, da du modtog DIAGNOSEN SCLEROSE???

Svar 1.
Jeg fik min diagnose d 11 januar 2008. Det var på Riget, og jeg snakkede med en svensk læge, som jeg ikke kunne forstå! Min mor var med mig. Da lægen sagde "sclerose" gloede jeg bare på hende og sagde "Hvad er det?" Jeg anede ingenting, og hun begyndte at forklare en masse ting, men jeg lukkede bare helt af og hørte ikke, hvad hun sagde.. Min mor var ked af det. Hun prøvede at skjule det, men jeg kunne godt se, at det her ikke var godt.. Jeg fik attak-behandling med det samme, da jeg intet kunne se på mit højre øje. Jeg forstod stadig ingenting...

Så min reaktion var at lukke helt af.

Jeg sagde ingenting, spurgte ikke om noget. Jeg ville bare hjem til min datter…

Spørgsmål 2:
Hvordan kom du videre i livet – efter diagnosen? - tog du imod konventionel Sclerosemedicin - hvilken? - søgte du alternative veje – hvilke? -gjorde chokket over diagnosen dig passiv, lagde sygdommen dig ned?

Svar 2.
Kort tid efter startede jeg på Rebif.

Det var, hvad lægerne anbefalede.

Jeg havde stadig ikke så mange spørgsmål. Jeg var aldrig rigtig bange. Jeg synes bare, at det var noget mærkeligt noget det hele. Efter 5 måneder med rebif, skiftede jeg over til Avonex. Jeg havde alt for mange attak’er på Rebif.

Det var meget svært for mig rent psykisk at stikke mig selv. Min mor kom en gang om ugen, og gjorde det for mig. Jeg havde rigtig mange birvirkninger og blå mærker alle vegne.

Efter 1 års tid på Avonex, stoppede jeg selv.

Jeg kunne simpelthen ikke mere. Jeg b,egyndte at "glemme" at tage medicinen, da jeg jo alligevel altid blev så dårlig.

Så fik jeg lov at starte op på Tysabri og Hold da op! en fantastisk medicin!

Ingen birvirkninger og meget få attaker. Jeg har nu fået den i snart 2 år, og jeg håber, at jeg kan blive ved med at få den.

Chokket over diagnosen var meget lang tid om at indhente mig. Jeg var slet ikke ked af det. Jeg sagde til mig selv, at jeg kunne vælge, at sætte mig ned og græde, eller kæmpe!. Jeg valgte at kæmpe. Jeg kæmper, kæmper stadig for at være dér 100% for min datter. Hun holdt mig virkelig oppe, og det gør hun stadig. Min kærlighed til hende har fået mig SÅ LANGT, kærligheden til Melanie gør mig stærk I kampen mod sclerose…

Spørgsmål 3:
HVAD har været din bedste MEDspiller i kampen MOD sclerosen? Svar 3. Træning! Og at skrive. Skrive alle mine tanker og følelser ned på papir og så læse dem igen og igen. Jeg husker altid et helt bestemt citat, som er: "Har ingen forventninger, men masser af håb"

Præcis sådan har jeg det!

Spørgsmål 4:
HVEM har været din bedste MEDspiller i kampen MOD sclerosen?

Svar 4. Min datter Melanie.
Jeg blev alenemor kort tid efter, at jeg fik diagnosen. Det gjorde, at jeg sagde til mig selv, at jeg ikke bare kunne give op nu, for min datter havde brug for mig og ville have det i mange år endnu! Hun holdt mig oppe og gør det stadig. Der udover var det min mor og stedfar, som altid var med mig og støttede og hjalp mig. Mine veninder og resten af min familie har altid hjulpet mig og støttet mig.

Nu har jeg også fundet kærligheden igen, og han er også en kæmpe støtte. Jeg ved slet ikke, hvad jeg skulle gøre uden dem i mit liv.

Spørgsmål 5:
Har du følt dig støttet og vejledt af De Læger, du har mødt på din vej gennem diverse konsultationer og sygehuse?

Svar 5.
Jeg har mødt rigtig mange læger og sygeplejesker efterhånden.

I starten synes jeg, at det var meget frustrende, at det altid var en ny læge, man skulle tilses af.

Jeg følte, at jeg skulle sige de samme ting igen og igen.

Men de har været søde, og de har givet mig dén information, jeg skulle bruge.. I starten stillede jeg ikke så mange spørgsmål, men det gør jeg nu, og de er altid åbne, når jeg kommer på Riget.

Spørgsmål 6:
Har du arbejde – hvor mange timer om ugen? -eller er du på pension? Hvordan takler du din arbejds- eller pensionstilværelse?

Svar 6.
Før jeg blev syg, arbejdede jeg 37 timer om ugen, som bestyrer af en Sushi-forretning. Et job, som jeg elskede.. Da jeg fik Sclerose og samtidig blev alenemor, blev det for hårdt. Det væltede ind med Attak’er hver 2. måned ,og min træthed blev værre og værre. Jeg kunne ikke hænge sammen til sidst, så jeg blev sygemeldt, og fik min pension 1½ år efter diagnosen.

Jeg håber virkelig på, at jeg kan komme igang igen engang. Jeg savner at arbejde. Jeg nyder IKKE, at være på pension.

Jeg er 24 år gammel, og føler slet ikke, at jeg har opnået, det jeg vil!

Samtidig ved jeg godt at jeg ikke kan have et fuldtidsjob. Det er jeg slet ikke klar til, og jeg tør heller ikke at stoppe min pension, for det kan jo desværre vende når som helst.

Det er jeg nødt til at anerkender og erkende…

Spørgsmål 7:
Dyrker du MOTION – hvilke former? Har du fundet nogle, der virker bedre end andre? Hvordan responderer din krop på Motion eller INGEN MOTION?

Svar 7.
Da Jeg fik diagnosen, styrketrænede jeg ca. tre til fire gange om ugen. Det gik i stå desværre.

Men for 2 år siden gik jeg igang igen. Det hjalp rigtig meget på mine ben. Jeg har det skønt efter træning, men blir også meget træt - desværre. Jeg tror, at det har en rigtig stor betydning for Sclerosen, om man træner eller ej. Jeg var attak-fri i et år, mens jeg trænede reglmæssigt. Så tog jeg en pause på ca.tre måneder, og fik så et attak. Det er ikke sikkert, at det har nogen sammenhæng, men det har det i mit hoved!

Så jeg vil blive ved med at træne.

Spørgsmål 8:
Tænker du over KOSTENS indvirkning på Sygdommens væsen? – har du fundet en ”kode”? Noget mad/drikke der virker for dig- og noget mad/drikke der absolut ikke er godt???

Svar 8:
Dét med kosten må jeg nok sige, at jeg ikke har sat mig så meget ind i. Jeg burde gøre det, men ja en masse dårlige undskyldninger 🙂 Vi spiser meget varieret kost herhjemme. Så nej! har desværre ikke nogle gode "koder" …

Spørgsmål 9:
Hvordan finder du svar på spørgsmål om sclerosen? Søger du på internettet, ringer til din læge, opsøger neurologer, bruger din intuition – lytter til din indre stemme?

Svar 9:
Jeg bruger internettet og lægerne på Riget, hvis jeg har spørgsmål.

Spørgsmål 10:
Er der (op)fundet en kur mod sclerose inden 2020? Er den helbredende? Hvad TROR DU? Hvor meget HÅBER DU?

Svar 10:
Uh! - det ville jo være fantastisk, hvis der blev fundet en ny kur, og som ovenikøbet var helbredende.

Jeg håber det RIGTIG RIGTIG meget, men tør ikke at forvente for meget. Jeg håber, at de danske læger går lidt tættere ind på CCSVI-operationen. Jeg synes jo selv, at det lyder for godt til at være sandt, men har hørt mange positive ting fra folk, som har fået lavet det i Udlandet…

Men igen, så håber jeg bare, at der vil blive fundet en god kur 🙂