I serie af sclerroseansigter er vi glade for at du kan hilse på Stig
Sclerose.info startede i 2013 med at præsentere  mennesker bag sclerosen under titlen 1000 ansigter.

Sclerosen har mange ansigter og måde at udarte sig på (type, forløb mm) - men samtidig har de mennesker der er bag sclerosehinden ligeså mange forskellige personligheder - mange ansigter - mange liv - mange forskellige måder at arbejde med sin sygdom på og med.

Navn: Stig Pehrson

Alder: 55

Jeg har Primær Progressiv Sklerose, som blev diagnosticeret i 2012. Efter nogle år med forskellige lidelser, såsom ondt i ryggen, knæ og andet, som jeg henførte til, at ”jeg nok var slidt” efter job som Brandmand, blev jeg via en neurolog sendt til scanning og en efterfølgende rygmarvsprøve. Da disse tests resultater forelå, blev jeg så endelig diagnosticeret med Sklerose. Ved den endelige diagnose, blev det fastslået at jeg havde haft sklerose i nok ca. 5-8 år, og lægen var meget overrasket over at vide, at jeg havde arbejdet hele tiden. Men i en branche hvor der trænes meget, var mine tanker ikke at jeg var syg, mere at jeg var træt efter de lange vagter og slidt i bevægeapparatet.

Titel: Primær Progressiv

Behandling:

Fampyra og egen træning. Yoga, vægttræning

Fampyra fordi det var det, jeg blev tilbudt af medicin, og som jeg kan mærke tydelig forskel på min gangdistance.

Yoga da jeg nyder den ro, styrke og energi det giver. Vægttræning da jeg har mistet megen af min fordums styrke. Meditation da jeg kan mærke det hjælper på mit tankemylder, og fordi jeg føler, jeg har brug for roen efter 32 år i en hektisk branche. Desuden tager jeg kalk og vitamin piller, som mulig hjælp mod alm. Sygdomme og styrkelse af mit immunsystem.

 

 

Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev du sidst scannet ?

Jeg er blevet scannet to gange siden diagnosen. På trods af en lovet årlig , er jeg sidst blevet scannet for 1½ år siden.

Ynglings citat eller slogan:

Selv i det sorteste mørke, er der en sprække med lys..søg den!

Hvad lavede du før din diagnose  - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser?

Jeg har været aktiv brandmand i 32 år, senest udnævnt til Overchauffør med ansvar for køretøjerne på min station, samt oplæring, afholdelse af øvelser i brug af både stiger, pumpekøretøjer. Desuden var jeg arbejdsmiljø repræsentant i de sidste 15 år og havde sæde i grupper, der udvalgte de meget specielle køretøjer, der skulle bruges i brandvæsenet. Jeg har altid været motorcyklist og efter en kort tid med overvejelser, om jeg nu kunne køre mere, har jeg fået sat en sidevogn på min motorcykel, der så gør, at jeg stadig og med stor lyst stadig kører mc. Desuden har jeg et gammelt bondehus med stråtag, som jeg vedligeholder, dog lidt langsommere nu end før min diagnose. Ellers glad for musik, har planer om at tage certifikat til svævefly, nu da jeg har mere tid.

 

Hvordan er du som menneske og person i dag ? …. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde ?

Jeg tror ikke, at jeg har ændret mig så meget. Dog føler jeg ofte vrede over, at jeg ikke kan de ting, jeg kunne engang. Jeg har taget nye værktøjer i brug, så min dag er mere struktureret, noget som jeg sagtens kunne uden værktøjer før, men ser det som en positiv måde at imødekomme de vanskeligheder, der dukker op. Normalt er jeg i godt humør, og finder de ting der gør mig glad. Jeg bruger mere tid nu, på at nyde mit liv og ikke stresse.

 

Har du temperament …. Og hvad gør det for dig – både positivt og negativt ?

Jeg har et roligt gemyt, nok ud fra at have skullet agere i hektiske situationer. Mit temperament er nok mere stædigt i at få ting gjort. Har dog bemærket at når jeg trættes, bliver jeg hurtigere irriteret end før. Det er noget jeg arbejder med selv, da jeg føler jeg og mine omgivelser, ikke har det særligt rart når jeg irriteres.

 

Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose?

Om pårørende og venner: Først var de meget forundrede, da det jo ikke kan se,s at jeg er syg. Men med åbenhed og mange snakke fra min side om sklerose, føler jeg de accepterer det og inkluderer mig i det omfang, jeg nu magter. Kan dog godt mærke at nogle glemmer, at der er ting, jeg ikke bare kan sige ja til uden en vis organisering, hvilket kan virke svært til tider.

 

Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile?

Jeg synes ikke, at den syge skal være et ”projekt”, dvs. at den syge skal kunne få mulighed for at gøre så mange ting som muligt selv, men at de pårørende gerne må spørge, om de kan hjælpe og hvis ikke, lade være at blive kede, da det betyder meget for den syge at kunne så meget, som man nu magter. Ellers kan det forekomme som mange ”tab”, den syge skal forholde sig til. Samtidigt må det være tilladt at sige nej tak til sammenkomster af den syge, uden at de pårørende tager det personligt.

 

Hvordan føler du, at dit liv er i dag?

Mit liv i dag er som sådan ret godt. Jeg har efter tid vænnet mig til sygdommen og dens begrænsninger, og synes jeg gør meget for at finde de mange lyspunkter, der jo stadig er en del af mit liv.

Hader du din sclerose?

Nej, jeg hader den ikke, men betragter den som et irriterende indslag i min hverdag. Fra min tid i brandvæsenet ved jeg, at man kan gøre meget for at ”kende din fjende”, om det er frygten, for det man møder under en brand, eller den utryghed som det at lide af en kronisk sygdom, er for mig ens. Jeg har læst meget og talt med mange med samme sygdom, og den samlede viden, gør at jeg forsøger meget at imødekomme de vanskeligheder jeg møder.

 

Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose?

Da begge mine børn er voksne, valgte jeg at forklare dem om min diagnose, ved en sammenkomst i hjemmet. Derudover, har de taget del i de pårørendemøder, som sklerose foreningen har afholdt.

Hvordan har du det med din krop? ...kan du lide den?

Jeg har det fint med min krop. Bruger den så meget jeg kan i div. sammenhæng, såsom at foretage mig så mange af de ting,  jeg altid har gjort. Jeg lytter meget til min krop, men bruger den også. Jeg træner stadig i det omfang jeg magter og tester den, ved bl.a. at campere, køre mc, arbejde og andre ting, hvor jeg hele tiden finder de grænser, jeg nu har. Men jeg er som sagt meget opmærksom på de begrænsninger, sklerosen også sætter nu.

 

Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose ? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv?

Det værste for mig er den træthed der kommer hurtigere nu. Men som udløb af den begrænsning, holder jeg dagen mere struktureret, så jeg kan planlægge mine kræfter og stadig få den energi som at være aktiv jo giver.

 

Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Nej.

Jeg må tilstå jeg spiser og har altid spist varieret. Har dog fundet ud af at der er nogle få ting jeg har undladt i min kost, da jeg har fundet, at jeg ikke kan lide dem mere. Jeg mener jeg spiser sundt og varieret med meget grønt, ikke så meget rødt kød og spiser ofte mellem måltider, da jeg efter diagnosen har tabt mig noget.

 

Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser?

Sklerosen har gjort mig mere ydmyg. Med det mener jeg, at det jeg førhen ikke havde svært ved, må jeg nu spørge om hjælp til. Det finder jeg positivt, da det inddrager flere, og jeg finder det ikke svært. Udover det har jeg mødt mange spændende mennesker via sklerosen, og jeg finder, at jeg med min indstilling til livet samt den erhvervede erfaring fra mit job finder det dejligt at kunne bidrage til at finde løsninger og kunne hjælpe andre, hvilket jo bærer en glæde i sig selv.

 

Drømmer du? ’

Ja, jeg drømmer ofte. Jeg drømmer f.eks., at jeg nogle gange kan løbe, som jeg kunne før eller kan gå meget langt som før også. Det er sjældent drømmene er uhyggelige eller skræmmende, og jeg vækker tit mig selv ved at grine.

 

Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde?

Jeg har det godt med træning og føler, når det er intensivt, at det påvirker mit humør til det bedre, da jeg så føler, jeg kan mange ting, som jeg kunne før. Jeg fik en fantastisk følelse under et ophold i Haslev, da min puls kom helt op i max. Det var en dejlig følelse som jeg genkendte med glæde.

 

Livet har så mange farver … hvad var din farve, før du fik sclerose … og hvad er din farve nu?

Min farve før var i den varme røde nuance med masser af intensitet og glød. Nu er den nok mere ovre i det orange, med en stadig glød bare mindre intens.

 

Nåh …. Men hvad er det bedste ved at have sclerose …?

Der er intet godt ved sklerosen, men det mest positive er, at jeg stadig kan være mobil og har mine lemmers delvis fulde brug. Noget andet positivt er, at jeg har lært mig selv bedre at kende..mine styrker og mine svagheder.

 

Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på ”os scleroseramte”?

Jeg mener, at der generelt mangler fokus på sklerose. Sklerosen drukner i den mere stadfæstede og omtalte cancer. Dette ikke sagt med misundelse, men mere ud fra at antallet af sklerose ramte er stadig stigende og burde imødegås af ansvarlige politikere. Det forekommer dog svært at se denne politiske stillingtagen p.t. Måske og efter min mening skyldes dette, at cancer jo er understøttet af en meget større organisation herhjemme, men jeg håber at det nye tiltag med den Internationale Alliance kan ændre dette.

 

Hvad ville du gøre – med få ord – hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag?

I det politiske landskab der hersker p.t., virker det som at ”nu og her” sager har større betydning for div. politikere, end det langsigtede mål om at imødekomme det behov for at iværksætte behandling for det, beviselige større antal af stadigt yngre, der får diagnosen. Haslev og Ry er de eneste hospitaler der efter min mening, er gearet til denne behandling, men ventetiden er lang for indlæggelser, og der er ikke deciderede afdelinger eller hospitaler, der er møntet på at håndtere de yngre patienter, der jo bliver hårdere ramt hurtigere. Det ville være noget jeg ville arbejde for som sundhedsminister.

 

Har du et råd til ny diagnosticerede?

At hurtigst muligt efter diagnosen få tid hos psykolog, socialrådgiver, da det er det der, næstefter selve diagnosen, er sværest at håndtere. Nemlig hvordan forholder jeg mig til mine nærmeste, mit arbejde, det omgivende samfund etc.

 

Har du et råd til os andre med sclerose?

At imødegå de besværligheder sygdommen giver med et åbent sind, komme til en overenskomst med en selv, om ikke at gå i sort men bruge hospitalerne, lægerne, systemerne til at hjælpe en selv, så man hurtigst muligt kan få et ”normalt” liv med den kroniske sygdom. Søg viden, snak med andre og vær åben om egne problemer som der ofte findes løsninger på.

 

Hvor er du, og hvad laver du om 5 år?

Jeg er 55, pensioneret tjenestemand og senest visiteret til fleksjob, dog uden job. Jeg tror jeg er aktiv stadig om fem år, måske med et interessant job, dog på få (6) timer ugentligt, men med et godt liv med mange fritidsinteresser.

 

Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver?

Synes det er uvurderligt i at udbrede kendskabet til sklerosen. Ville ønske at flere ville læse jeres artikler dog, måske hvis midlerne var der, en husomdelt avis.

 

 

 

Hvad er din største drøm?

Største drømme er at tage tur på mc med mine kone i Sydafrika og tage certifikat til svævefly.

 

Slutteligt … fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu

Jeg har levet et aktivt liv til nu, hvilket jeg tænker, jeg vil gøre meget for stadig at kunne.

Har oplevet mange ting, gode og dårlige, men lykkelig over at diagnosen kom sent i mit liv.

Har været gift tre gange, far til dejlige unge mennesker nu og senest gift med dejlig, stadig arbejdende kone.

Jeg har rejst en del, boet i Canada og kørt off-road mc i Sydafrika i 2010 med min nuværende kone. Vor tanke var at gøre det igen, men varmefølsomhed gør at det kræver en bedre planlægning nu. Dog har jeg mod på at tage større tur mere nordpå nu, hvor tiden er der og jeg har fået lavet min mc så den er nemmere at køre, nu med sidevogn.

Jeg synes, jeg har et godt liv nu, selv med diagnosen og forstår at nyde de små ting der førhen, ikke betød så meget, men mere var almindelige.

Jeg mener, jeg stadig har meget at byde ind med, skulle der være et tidsmæssigt mindre krævende arbejde tilstede. Derfor anser jeg mig selv som positiv, glad og i stand til at dele min glæde med livet.

Jeg har altid fået skyld for at være tålmodig, social af væsen og humørfyldt, selv om tingene ikke altid var til at grine af. Mit job har givet mig en indsigt og interesse i andre menneskers liv, uden at have fordomme af nogen art. Jeg er målfast, hvis jeg finder det være rigtigt og ærligt. Kan snakke med alle om mange ting, men kan også være myndig hvis det er påkrævet.