For godt et år siden blev folderen "På bar bund" færdig og leveret ud til alle scleroseklinikker i Danmark.
Ide´en bag folder var at skabe en billedebog for nydiagnosticerede med sclerose.

Sclerose.info lavede samarbejde med Paul-Erik Kirkegaard og Kim Gelser og selve produktionen af folderen tog mere end et år.

Jamen det var jo bare at lave nogle super billeder og så lave en folder - det kan ikke være svært. Paul-Erik og jeg havde talt om det igennem lang tid, flere år ... hvorfor ikke lave en bog i billeder, en bog for voksne siger Kim, og fortsætter , men efter vi havde været igang med folderen eller bogen i noget tid, måtte vi simpelthen starte forfra, for pludselig fandt vi os selv igang med at forklare og inddirekte belære om hvordan det er at få sclerose, set med øjne af en scleroseramt der har haft sygdommen i mere end 10 år - og alle nydiagnosticerde kan simpelthen ikke relatere sig til en "gammel" scleroseramts viden og erfaring. Så vi startede helt forfra.

Foreningen Sclerose.info søgte efter nydiagnosticerde igennem vores Facebook side, og fik rigtig mange henvendelser hvilket var utrolig spændende og super. Fra begyndelsen havde det været meningen at der skulle bruges flere scleroseramte for at forklare om forskellighederne, men efter at hele den storyboard der var lavet blev vendt på hovedet af Paul-Erik og Kim, valgtes i stedet at følge en person igennem flere situationer. Valgte faldt på Mia.

Mia er en smuk pige og en pige med masser af gå-på-mod, så det var ikke svært, siger Paul-Erik. Det svære var at få de følelser frem i billederne som nydiagnosticrede har i det øjeblik man får stillet diagnosen. Bogen er jo ment som din første berøring, og vi har altid håbet at det vil være den første folder som den nydiagnosticrede får i hånden efter de dumme ord ... jeg er ked af at sige det men du har sclerose.

Mange af de billeder som man har af sygdommen sclerose handler om handicappethed, besvær, og mere eller mindre ulykkelighed. Det er først når man har levet med sygdommen i noget tid at man finder det positive frem.

Forsiden - hvor Mia sidder nøgen på en strand har være meget omdiskuteret.
Det er både i blandt scleroseramte - men måske i højere grad i blandt behandlerpersonalet landet over.

Jeg må erkende at jeg var chokeret over nogle af de kommentare vi fik da Paul-Erik og jeg besøgte scleroseklinikkerne. Det billede på forsiden - det beskriver den følelse mange, hvis ikke alle, nydiagnosticerde sidder med efter samtalen med lægen og sygeplejersken ... du er alene i verden, du er totalt nøgen og fortabt, du ved ikke rigtig om du skal være skrækslagen eller hvad fanden du skal føle, men du er bange ! siger Kim. At enkelte steder valgte ikke at have folderen stående fordi Mia var afklædt på forsiden synes jeg er synd for de nydiagsticerde i de pågældende område - jeg synes ærligt det er direkte dumt at man forholder nogle for den information folderen bringer, og måske fortæller det mere om uvidenhed overfor det menneske der lige har fået diagnosen og uvidenhed om situationen og de følelser som man har. Jeg har talt med rigtig mange nydiagnosticerede igennem de år siden jeg selv fik sclerose (red. 1994) og det har været det samme billede af følelser fortalt i ord man har haft.

Det er altid godt når en folder eller materiale skaber debat - og det har også været tilfældet ved folderen "På bar bund"

Sclerose.infio vil meget gerne invitere dig til debat om folderen og meget gerne høre din mening.

Deltag i debatten ... lad os høre din mening - i Sclerose.infos forum

Du kan dowloade folderen her, såfremt du ikke har folderen allerede.

// Admin
Sclerose.info