Når man får stillet diagnosen - rejser der sig rigtig mange spørgsmål.
Tidligere da Sclerose.info havde en brevkasse - fik vi et spørgsmål fra en nydiagnosticeret scleroseramt, og selvom det er noget tid siden, ændre det ikke ved de spørgs der altid rejser sig.

Her er nogle svar fra forskellige af de tilknyttet til Sclrose.infos daværende brevkasse redaktører og bedt dem reagere på brevet sendt af Mette.

Brevet så således ud;

Overskrift: Hvad skal jeg dog gøre
Spørgsmålet:

Jeg har i denne uge fået af vide jeg har sclerose, jeg er 27 år, godt job, kærreste.

Jeg ved simpelhen ikke hvad jeg skal gøre - og jeg ved ikke hvad nu. Et råb om lidt råd og hjælp.

Jeg har læst siden her - Ny-diagnose, og det beroligere mig lidt at vide at man godt kan komme videre, men det er jo alle de spørgsmål jeg har, fortæl mig hvordan jeg får ro på mig selv.

Jeg beder dig - for jeg ved ikke hvad der skal ske med mig

Mette

Psykoterapeut Søren Beejo Hansen har svaret:

Hej Mette

Da du lige har fået diagnosen kan jeg levende forestille mig dit indre kaos med tanker på fremtiden, indvirkning på forhold, arbejde og især kroppen. Der er sikkert forestillinger om hvor galt det kan gå på alle fronter eller en frygt for at tænke så langt. Og et virvar af følelser fra vrede over denne uretfærdige skæbne du er blevet tildelt til lammende frygt for at ende som invalid. Du er landet som komplet magtesløs i en verden uden drømme, uden fremtidsudsigter, da alt med ét ser dystert og sort ud for dig.

Din kæreste og dine forældre og venner gør sikkert og vil fremover gøre, hvad de kan for at støtte dig, men det er begrænset hvad de kan lindre indeni dig, medramte og uforberedte som de er på en sådan situation. Det er derfor et godt træk du har valgt ved at kontakte sclerose.info, hvor erfaring, forståelse og medfølelse springer dig i møde i din svære situation. Det vi vil fortælle dig er vore erfaringer fra eget liv eller fra mødet med folk i lignende situationer som din, og du kan så tage til dig det du er i stand til lige nu og vende tilbage både til disse tilkendegivelser, men også med nye spørgsmål på et senere tidspunkt. Betragt os som en kilde der alligevel flyder og som du kan tappe af efter behov. Læs fx. vore svar til andre spørgere i forskellige faser og problematikker i forhold til et liv med MS.

Nu til dine ord og hvad jeg har at sige i den anledning. Du ønsker simpelt hen at vide hvad du skal stille op med det liv der pludselig har forandret sig for dig. Når store forandringer sker i vores liv, og det der før var vigtigt pludselig mister betydning for os i forhold til det ny som har mast sig ind, uden at spørge os, og siger: nu er det mig der bestemmer! Fra nu af danser du efter min fløjte og jeg bestemmer om du skal lide eller nyde. Du er blevet besat af en magt, der ingen følelser eller intellekt eller sågar nogen krop har, hvor ingen kommunikation er mulig, ingen forhandling. Du kan ikke bare være sød og gøre hvad sygdommen beder dig om - tværtimod virker det som om sclerosen synes du er forkert og skal straffes igen og igen, uanset hvad fanden du gør.

Umiddelbart er det jo håbløst, en kamp du ikke kan vinde uanset hvad du finder på. Derfor din rådløshed, din magtesløshed og dit indre kaos.

Måske skulle du opgive kampen på forhånd, opgive at flygte fra, ignorere eller modsætte dig de vilkår og den virkelighed der er din. Fordi det ikke står til at ændre. Det føles hårdt at skrive dette, men jeg kan ikke hjælpe dig med at fornægte sandheden, men tværtimod med at begynde at acceptere den og se hvad der sker. Måske er det ikke så galt endda, måske endda godt for noget. Hvem ved? Hvis du lige nu hvor du læser dette mærker efter hvem du er andet end en nypåklistret diagnose, hvad ser du så, hvad føler du?

Du er måske i chok, ude af stand til at gøre eller være noget for nogen lige nu. Så lad være. Du er en person der først og fremmest har brug for din egen opmærksomhed og omsorg lige nu, fx. ved at fortsætte med at gøre de ting og være den Mette som du indtil nu kunne lide at være, og samtidig sætte dig ind i sygdommens mysterium så du bedst muligt kan forholde dig til den og gøre for dig selv det der er påkrævet - og ikke mere. Kroppen beder dig ikke om at bekymre dig om fremtiden eller forestille dig hvad der kan ske, men blot om at tage affære når det er nødvendigt, og ellers fortsætte med dit gode liv med kæreste og arbejde osv. Du får et ekstra kompetanceområde du skal være ekspert på, men bare tag det roligt, lige nu kan du skridt for skridt lære hvad der fysisk skal til for at tackle et symptom når det viser sig. Der er rigtig mange der kender rummelen der vil vejlede dig hvis du spørger, for at bringe dig i gang igen på disse nye vilkår.

Udover det fysiske vil det måske være rart at lære at slappe bevidst af i kroppen. Prøv lige nu fx. at fokusere på et punkt i maven inde bagved navlen evt. med håndfladerne på maven, og læg mærke til hvordan dette punkt bevæger sig ud og ind når åndedrættet bevæger sig ind og helt langt ned i maven og tilbage ud igen. Dit job er at sidde 20-30 min. og uden at gøre noget som helst andet end at bevare dette fokus på punktet bag navlen, heller ikke styre vejrtrækningen, det klarer den selv, bare at spænde af og hver gang dine tanker tager opmærksomheden væk at bringe den tilbage igen til dit vedtagne fokus. Det er en meditativ proces der kan hjælpe dig til at blive centreret og afslappet i stedet for hele tiden at lade dig flakke som en robåd uden årer med tanker og følelser væk fra dig selv. Det kan være svært i starten at fastholde opmærksomheden på stedet, da sindets tendens er at flakke, men ret hurtigt vil en anstrengelse bringe frugt på mange måder.

Hvis jeg skal støtte dig yderligere er det nødvendigt at vide mere specifikt hvad du har problemer med, men jeg håber du har lidt at komme i gang med nu efter denne barske medfart du har været ude for.

Med venlig hilsen

Søren Beejo Hansen

Sygeplejerske Lene Bangsgaard har svaret:

Hej Mette! Hvor bor du? Hvilket hospital hører du til? Nogle steder tager sygeplejerskerne nydiagnostiserede ind til samtale og forsøger at afklare nogle af de spørgsmål der melder sig. Jeg går ud fra, at du har fået at vide, at du kan henvende dig gratis til psykologerne i scleroseforeningen.
Du er også meget velkommen til at ringe til mig, så skal jeg give dig navnet på en sygeplejerske du kan henvende dig til.
Du kan få oplyst mit telefonnummer ved at kontakte sclerose.info på telefonnummer 33 13 33 97
Hilsen Lene

Fysioterapeut Nicolas Nyemann har svaret:

Det er vigtigt at du kommer igang med at træne, så hurtigt som muligt. Træningen kan hjælpe dig med at genvinde din styrke og balance efter attacks. Kontakt din læge og få en henvisning til din lokale fysioterapeut. Du skal nemlig ikke bare fare ned i det lokale fitnesscenter og træne løs. Det er vigtigt at træningen bliver planlagt og vejledt korrekt.
Hvis du bor i københavnsområdet, skal du være velkommen til at henvende dig hos mig.
Husk at fysioterapien er gratis.

Hilsen Nicolas

Kim Gelser svar til dig er:

Hej Mette.

Jeg er meget ked af det på dine vegne Mette.
Jeg vil ønske jeg kunne tage det væk fra dig, og gøre dig rask igen – men det kan jeg ikke.

Da jeg fik diagnosen MS kan jeg huske jeg sad og kiggede ud af vinduet i flere timer.
Jeg var 25 dengang – og følte som du sikkert gør nu – mit liv er slut !!
Alt synes uvirkeligt – og som jeg læser dit spørgsmål er du midt i ”det kan ikke være rigtigt – det er en ond drøm”-perioden.

Tag din kæreste og dine forældre med til en samtale med din læge, men lad dem først læse om sclerose (der står en del af meget nyttige informationer på vores hjemmeside) således det ikke er totalt fremmed information for dem, som lægen vil fortælle dem.
Samtidig kan de også stille nogle spørgsmål til lægen – spørgsmål du måske ikke lige tænker på nu, og i øvrigt har du med garanti også svært ved at holde rede på det hele, det havde jeg i hvert fald.

Der er et par ting jeg tror er vigtigt for dig at vide –

/ Tag det i dit tempo. Det er ikke noget du skal nå – giv dig selv tid, også til at være ked af det. Nogle gange kan det virke som om ens familie, kæreste, venner presser en – men du skal huske de kun gør det af god mening – men lær allerede nu at sige fra.
/ Du er stadig Mette – folk holder stadig af dig. Det har ikke ændret sig og vil ikke ændre sig
/ Dine holdepunkter – familie, kæreste, venner – er stadig omkring dig, og de vil gøre alt for dig lige nu – brug dem Mette !
/ Der findes behandling for MS – ikke helbredende, men behandling der kan hjælpe dig. (se punktet behandling på sitet, for mere konkret information når du har lyst)
/ Vi er mange der lever et forholdsvis frit liv fra sclerose (selvom det er blevet en del af ens bagage)

Der hvor du er nu – er det svært at forholde sig til ting der kommer til at ske ude i fremtiden – kropsligt, behandlingsmæssigt eller andet.
Derfor tag en ting af gangen - i dit tempo.
Hold løbende dialog omkring din udvikling, så skal jeg og de øvrige tilknyttet hos Sclerose.info forsøge at hjælpe dig så godt vi kan.

Jeg vil gerne understege overfor dig, at et liv med sclerose ikke på nogen måde er ensbetydende med et liv uden indhold og et liv uden livskvalitet.

Mange hilsener

Kim Gelser

Du kan altid kontakte os hvis du har spørgsmål, eller du gerne vil vide mere, og jeg håber at vi høre fra dig igen når der er faldet mere ro om dig.