Bor i: Aarhus, Denmark
Behandling: Copemyl 20 mg/sprøjte hver dag
Har du skiftet behandling ?
Havde det rigtig godt med Copaxone som var mit første valg i de første 7 år. Så skiftede jeg til Tysabri og havde det rigtig godt med det, men efter 1 års tid udviklede jeg mange antistoffer mod JC virus og måtte stoppe. Skiftede tilbage til Copaxone/ nu copemyl. Skal måske prøve Gilenya.
Hvorfor har du valgt denne behandling? (har du selv har indflydelse)
Ingen bivirkninger og ja.
Tager du alternativ medicin eller behandling – hvorfor – hvad hjælper det dig?
CBD olie for smerter. Hjælper lidt. Jeg tror også meget på at det alternative skal man ikke afskrive.
Hvad var de første symptomer du havde på sclerose?
Dobbelt syn, nedsat balance
Mange har en historie om hvordan de blev diagnosticeret – ord – følelser – måden. Kan du huske din diagnose, hvordan det foregik ?
Jeg tænkte at jeg har klaret modgang før og klaret det, sådan vil det også gå nu. Resten beholder jeg for mig selv.
Hvor tit er du blevet skannet – hvor tit bliver du skannet (MRI)
kan ikke helt huske hvor mange gange. Efter behov
Hvornår var den sidste gang du blev skannet ?
for 1½ år siden
Taler du og din læge om udviklingen ud fra dine billeder?
Nogle gange ja
Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag?
Mangel på frihed, at være bundet af sclerosens begrænsninger. Begrænsninger i forhold til venner og kunne klare et arbejde, kan ikke gå så langt mere. Er ikke i stand til at gøre de fritids ting jeg elskede.
Hader du din sclerose ?
Had er et stærkt ord. Er ikke glad for den, det er nu mit lod i livet.
Prøver at få det bedste ud af det.
Hvad er dit ynglings citat eller slogan?
Der er flere, men ’Lad ikke had og bitterhed, formørke din vej ‘fremad - Nelson Mandela’. Sangen ’Charles Chaplin Smile’. Hvorfor falder vi, det er for at vi kan lære at rejse os op igen
Kan du give en beskrivelse af dit arbejde eller evt. dit arbejde før …
Jeg arbejdede i børnehave. Udd. PGU’er (pædagogisk assistent)
Hvad er dine fritidsinteresser?
Bla. Hygge om et brætspil, træning, skrive digte, tegne, cafe ture, være social, se film, høre musik, Spille pool.
Hvordan har du det med træning? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du det er et nødvendigt onde?
Er glad for min træning og ville kunne mærke det negativt hvis jeg ikke gjorde det.
Hvor tit træner du ? individuel / holdtræning…
Træner 3 gange/ugen, 2x individuel, 1x holdtræning. (så tit jeg har overskud, min træning med min krop er mit arbejde i dag)
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde?
Ja bla. jeg sætter mere pris på små ting og tager ikke noget for givet længere.
Har du temperament… og hvad gør det for dig – både positivt og negativt?
Min tolerance er stor, dog kommer der et tidspunkt hvor jeg så bliver rigtig gal. Er stædig når noget ikke lykkes (især træning, det får mig til at blive ved med at kæmpe)
Hvordan er du som menneske i dag?
Uha er ikke god til at beskrive mig selv. Folk siger den søde kærlige viljestærke person..
Hvad gør dig glad?
Sommer og varme, børns leg og grin, kærlighed, når noget lykkes, rejse og opleve andre kulturer. At udfordre mig selv i det omfang jeg kan. Bla. vilde rutsjebaner,
Hvad gør dig vred? Uærlighed, rasisme, mangel på empati og når folk der ikke har samme sygdom og problemer siger at sådan har de det også.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og øvrige omgangskreds du havde sclerose? Jeg fortalte det fra start af. Lod dem være en ”del” af hele forløbet.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
De blev da kede af det, men støtter mig så meget de nu kan.
Oplevede du at der var nogen der vendte dig ryggen eller fravalgte dig til specielle arrangementer,- hvis ja,- hvordan taklede du så det?
Ja har oplevet det nogle gange, og det sårede mig en del.
Lever du efter sclerose principperne(kost osv.)? Og kan du mærke
en forskel på før og efter?
Prøver så godt jeg kan at leve efter de råd der er. Og jo kan da
godt mærke en forskel negativt når jeg synder indimellem. Drikker ikke så
tit, kan da godt nyde lidt godt sammen med venner.
Har din sclerose givet dig af gode oplevelser? - hvilke ?
hmm at jeg ser mere nuanceret på ting, at jeg er blevet tvunget til at
sætte farten lidt ned på den måde synes jeg, jeg får en større dybde af
ting.
Nåh…..men hvad er det bedste ved at have sclerose…?
At jeg ikke er død af det. Det er nok det bedste bud jeg har.
Hvad er din holdning til den måde politikkerne ser på ”os
scleroseramte”? Gøres der nok for os scleroseramt i dag ?
Det synes jeg ikke, ”forstår ikke” hvorfor vi ikke kan få en landsindsamling
som på TV som cancer.. Når nu sygdommen er så udbredt og hæmmende for mange folk.
Føler du at ”folk/samfundet” (Hr. og fru Danmark) ved nok om{"type":"block","srcClientIds":["29383ac8-ded6-4ebf-84a8-f11c46918602"],"srcRootClientId":""}
sclerose ? {"type":"block","srcClientIds":["29383ac8-ded6-4ebf-84a8-f11c46918602"],"srcRootClientId":""}
Nej desværre
Vidste du hvad sclerose var før du fik diagnosen ? {"type":"block","srcClientIds":["29383ac8-ded6-4ebf-84a8-f11c46918602"],"srcRootClientId":""}
Ikke rigtigt. Havde ikke hørt om det.
Har du et godt råd til ny diagnosticerede?
Don’t give up Life’s not over.
Har du et godt råd til os andre med sclerose?
Glem ikke dit smil. Bliv ved med at kæmp.
Hvor er du om 5 år?
Ved ikke, at min sclerose er kommet i bero. Har da håb
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Synes det er fantastisk, da de folk der står for det ved hvad livet med sclerose går ud på. Da de ikke er uforstående.
Hvad er din største drøm?
At jeg aldrig mister mit håb. At jeg oplever tosomheden igen/dele mit liv med en. Da jeg tror på at kærligheden betyder en del. At der bliver fundet en kur mod sclerose.
Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jeg har oplevet meget. Så nøjes med de ”store” ting Jeg har haft en far der blev alkoholiker og som begik selvmord i mine teenageår, det kom jeg igennem. Det har givet mig ar og styrke. Jeg var nød til at lære meget på den ”hårde” måde (but don’t cry for me Argentina)Har arbejdet indenfor forskellige områder. Den største oplevelse jeg har haft var 4 måneders rejse i det sydlige Afrika og arbejde i en dyrepark i selve Syd Afrika. Hvor jeg bla. Besteg Kilimanjaro, Nåede næsten toppen. Bukkede under for højdesyge 150 meter fra toppen. prang bungy jump fra midten af en bro 216 meter ned. Jeg så grufulde ting og oplevede tfærdighed dernede, men oplevede også mange positive ting Alt dette var heldigvis inden jeg fik sclerose. Fik diagnosen. Tog på et halv årlig forløb på Egmont højskolen i Hou. Efter det for at Komme videre. Kom jeg i arbejdsprøvning i en skole fritids ordning (SFO) og arbejdede med børn. Blev så glad for det arbejdsområde. At jeg søgte ind på en pgu (pædagogisk grund uddannelse) uddannelse. Bestod med en flot karakter. Vilde ud og arbejde lidt med børn og få noget erfaring. Inden jeg vilde søge ind på selve pædagogisk seminaret. Nåede at arbejde lidt i en børnehave. Da jeg så fik et grov attak, der gjorde mig næsten elt lam i benene.(da jeg ikke havde overskud til træning da jeg arbejdede) Fik såørtidspension. Og nu arbejder jeg med min krop for at holde mig oven vande.. Har en mor, papfar og søster, svoger og nevø. Slutteligt fortalte Niels: Jeg fik lavet Fugl Fønix tatovering på min brystkasse i højre side for nogle år siden. Den vil altid minde mig om at uanset hvor dårligt det går skal jeg prøve at rejse mig fra asken igen
