Navn:
Jacob Kjeldgaard
Alder:
41
Bor i:
Karup J
Hvornår fik du din diagnose?
Oktober 2013
Hvad var dine første symptomer?
Pludselig kunne jeg ikke mærke/styre mine ben.
Hvilke tanker og følelser gjorde du dig da du fik diagnosen?
Havde et stort smil på læben, trods den alvorlige melding. Men havde været i udredning i næsten 2 2/1 år og kommunen havde næsten overbevist mig om, at jeg måtte være hypokonder nu de ikke kunne finde årsagen.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og omgangskreds at du havde sclerose?
Sagde det face to face. Der opstod hurtigt en masse spørgsmål så jeg gjorde brug af Scleroseforeningen og jeg fik en dygtig informatør ud, uden at familie og venner vidste han kom. Jeg inviterede bare til en kop aften kaffe. Noget jeg stærkt kan anbefale ny diagnosticerede.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
Der er røget en del venner, men der er heldigvis kommet nogle nye til. Familien har det svært, da jeg svinger meget i min fysik. Især min nevø på 5 år har svært ved ikke, at forstå jeg ikke altid kan komme ned på gulvet og lege.
Hvilken form for sclerose har du?
Jeg havde attakvis, men er nu gået over i sekundær progressiv.
Hvilken medicin får du?
Ingen pt, men man vil prøve med Aubagio.
Har du nogle former for bivirkninger af din medicin?
Nej.
Har du skiftet medicin / behandling?
Ja, har prøvet næsten alt. Jeg fik i 2018 stamcelle behandling som stoppede attaks i næsten 1 1/2 år, men så begyndte det langsomt at gå tilbage igen.
Hvorfor har du valgt denne medicin / behandling og har du selv haft indflydelse på valget?
Jeg lytter til de kloge og følger deres råd og vejledning, i forbindelse med medicin.
Tager du nogen former for alternativ medicin?
Nej
Hvor tit bliver du MR-skannet?
Ca. 1 gang om året.
Hvor mange skanninger har du haft og hvornår var den sidste?
Min sidste scanning var i september 2019.
Taler du og din neurolog om din udvikling i sclerosen ud fra dine skanninger ?
Ja kort. Hvis der ikke er nogle ændringer sender han mig svar i e-Boks.
Hvordan påvirker din sclerose din hverdag?
Den begrænser mig meget. Jeg håber på, at jeg snart kan få en el-kørestol, så jeg selv kan komme lidt rundt, samt en bil at have den i, men jeg holder humøret højt.
Har du accepteret din sclerose og hvordan takler du det?
Nej, på ingen måde. Jeg har lært at leve med sclerosen, men at acceptere den kommer jeg ALDRIG til.
Hvad er din beskæftigelse?
Jeg er førtidspensionist, men jeg har et skånejob
Hvad arbejder du med eller arbejdede med?
Jeg sidder i kassen i Rema 1000, i Karup, i et skånejob. Før arbejdede jeg i sundhedssektoren.
Hvilke uddannelser har du?
Køkkenassistent, SOSU hjælper og SOSU assistent.
Hvad er dine fritidsinteresser eller hvad har det været?
Jeg plejer meget at nyde naturen, men det er lidt svært når man ikke selv kan komme ud og rundt på egen hånd. Ellers har jeg været kreativ med mine hænder, men pga. føleforstyrrelser osv. i hænderne er det lagt på hylden.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilke måder?
Ja, meget. Jeg mangler den “gamle” Jacob, ham der var social og udadvendt, og som elskede fest og farver.
Hvad synes du er det bedste ved at have sclerose og hvad er det værste?
Der er nu ikke noget “bedst” ved sclerosen, jeg er dog taknemmelig over Scleroseforeningen og alle de tilbud vi som patienter kan få. Det værste er at føle, at man ikke rigtig kender sin egen krop længere.
Hvor er du om 5 år og hvad er din største drøm?
Samme sted som jeg er nu. Selvom det, på godt jysk, er træls har jeg det jo egentlig godt og håber det fortsætter sådan i mange år endnu, altså på det samme stadie som jeg er på nu.
Har du et godt råd til nye eller gamle med sclerose?
Lev nu livet, for ingen har lovet dig dagen i morgen.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Jeg nyder at læse det, når det udkommer og jeg sætter stor pris på deres arbejde.
Fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jamen jeg er 41 år og bor i rækkehus i Karup med min mand og vores 2 hunde. Vi er blevet nogle rigtige livsnydere, vi rejser gerne til sol og varme. Vi tager også gerne i teatret og til koncerter.
Vi besøger eller har besøg af familie og venner. Jeg er som sagt førtidspensionist, men jeg er i skånejob (via kommunen) nogle timer om ugen. Noget der giver mig så meget. Både det at have kontakt med andre mennesker, men Også bare det at have kollegaer. Ellers prøver jeg at holde hus og det er gerne mig der står for Madlavningen. Når det er muligt, så er det også mig der handler ind. Det kan til tider give nogle udfordringer, men de er jo til for, at jeg kan lykkedes med noget. Jeg har altid haft et godt humør og jeg har en god sund (sort) humor, skulle jeg miste
det, så er det først galt.
