Navn:
Lára G. Lindgreen
Alder:
47
Bor i:
Valby
Hvornår fik du din diagnose?
Februar 2019
Hvad var dine første symptomer?
Spasmer og balanceproblemer
Hvilke tanker og følelser gjorde du dig da du fik diagnosen?
Jeg havde været ret syg siden november 2018, hvor hjernekræft og andet var en del af det som blev undersøgt. Så den svageste form af ms var mere af en lettelse for mig. Plus det at få en viden hvad det er som man fejler og at vide hvordan man skal forholde sig til det i en hverdag, var simpelthen en kæmpe lettelse.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og omgangskreds at du havde sclerose?
Jeg sagde det lige ud. Min familie, venner og kollegaer havde jo fulgt med i min sygdom, så at de havde i mine øjne ret til at få det fortalt lige så snart jeg vidste noget.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
De ældre generationer fik sig lidt af et chok, imens de yngre generationer er jo ret godt oplyst og ved hvordan behandlingen er blevet bedre igennem årene. Jeg anbefalede alle sammen at læse om det inde på Scleroseforeningens hjemmeside og at holde sig til fakta og ikke skræk historier som vi jo alle ved at findes der ude.
Hvilken form for sclerose har du?
Attakvis.
Hvilken medicin får du?
Ocrevus depot medicin, baclofen for spasmer og gabapetin før jeg går i seng, så jeg kan sove for nervesmerter.
Har du nogle former for bivirkninger af din medicin?
Mundtørhed. Jeg har så haft attaks selv om jeg får ocrevus, men de vil prøve at fortsætte lidt med den og følge godt med i min udvikling.
Har du skiftet medicin / behandling?
Nej.
Hvorfor har du valgt denne medicin / behandling og har du selv haft indflydelse på valget?
Det valgte min neurolog, jeg fik det som første medicin da jeg har JC virus.
Tager du nogen former for alternativ medicin?
Jeg har prøve med CBD olie, men synes ikke at jeg har fået den ønskede virkning. Men måske skal jeg bare have en anden styrke. Jeg prøver at fokusere på min kost og holde mig væk fra gluten og laktose. Jeg har også tænkt mig at komme væk fra sukker på et tidspunkt, men da jeg er ved at holde op med at ryge efter mange år som ryger, så venter jeg lidt med sukker stoppet.
Hvor tit bliver du MR-skannet?
Efter hver gang jeg har fået Ocrevus, samt en skanning efter sidste gang.
Hvor mange skanninger har du haft og hvornår var den sidste?
6 gange, den sidste skanning i november sidste år.
Taler du og din neurolog om din udvikling i sclerosen ud fra dine skanninger?
Jeg har først fået tildelt en fast neurolog, så jeg har forhåbninger om at der kommer en del samtaler efter de næste skanninger. De har ellers haft stor fokus på udviklingen udefra MR skanningerne netop fordi at jeg får attaks på trods af Ocrevus.
Hvordan påvirker din sclerose din hverdag?
Træthed og jeg har svært med at bevæge mig rundt. Jeg arbejder hjemme ca. 2 dage om ugen på grund af det og jeg har svært med at være omkring mange mennesker ad gangen, da jeg bliver forvirret. Jeg går ikke helt så meget ud af huset til andet end arbejde, da jeg bliver meget træt og når det sker, så får jeg en dropfod som jeg har svært ved at bevæge mig rundt med.
Har du accepteret din sclerose og hvordan takler du det?
Det tror jeg, at jeg har. Jeg har faktisk aldrig set det som et problem, men ser mere på det som endnu en opgave som jeg må påtage mig. Jeg prøver at få det bedste ud af mit liv og jeg er så heldig, at jeg har en mand og 3 voksne børn som er ret gode til at gøre livet så nemt som muligt for mig.
Hvad er din beskæftigelse?
Salgs- og konferencechef.
Hvad arbejder du med eller arbejdede med?
Jeg arbejder i et nordatlantisk kulturhus, hvor jeg sørger for drift af en lille konference afdeling i huset. Vi råder over 2 lokaler, hvor vi har møder, konferencer, fester og alle mulige sjove arrangementer. Jeg sørger for den daglige drift og at arrangere de arrangementer som er. Indkøb , salg og personale.
Hvilke uddannelser har du?
Markedsføringsøkonom, diplom og så pba overbygning som hedder International Hospitality Management.
Hvad er dine fritidsinteresser eller hvad har det været?
Jeg er så heldig at de er ret stille ;,). Jeg elsker at læse, høre musik, lave håndarbejde, madlavning og at gøre mine omgivelser hyggelige.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilke måder?
Jeg bliver hurtigt træt i øjnene, så nu hører jeg lydbøger. Min mand og mig har altid lavet mad sammen, men nu er det nok lidt flere opgaver som falder over på ham, hvor jeg dog stadigvæk kan sørge for at det hele bliver arrangeret på den helt rigtige måde.
Hvordan føler du at du er som menneske i dag?
Ikke helt så social som jeg har været, men tror dog stadigvæk at jeg har en hel del at give af mig selv.
Får du vredesudbrud og hvad gør det for dig både positivt og negativt?
Jeg får ikke vredesudbud
Hvad gør dig glad?
En god hverdag gør mig glad, et vellykket arbejde, at se at mine børn er blevet halvvoksne velfungerende unge mennesker, at have arbejde hvor det bliver gjort plads til at jeg stadigvæk kan fungere og jeg føler at jeg bliver værdsat. At komme hjem om aftenen og servere god mad med lidt jazz musik i baggrunden og alle stearinlysene tændt. Eller bare livet i sig selv.
Hvad gør dig vred?
Dovenskab og dumme politikere. Uretfærdighed og ondskab.
Træner du og hvor tit træner du?
Jeg træner på fysioterapeut hold 2 gange om ugen. Det ene hold er pilates og det andet mere all round træning.
Hvordan påvirker træning dig positivt eller negativt?
Ikke særlig positivt i øjeblikket, da jeg ikke føler at jeg kan noget.
Oplever du at der er nogle der vender dig ryggen eller fravælger dig til specielle arrangementer?
Hvis det er, så er det ihvertfald ikke nogen som jeg savner.
Hvad er dit motto, ynglings citat eller slogan?
“There is something about everything that you can be glad about, if you keep hunting long enough to find it.”― Eleanor H. Porter, Pollyanna.
Lever du efter sclerose principperne med kost osv. og kan du mærke en forskel på før og efter?
Jeg har store planer om at leve efter den ene eller den anden diet. Men har besluttet mig for at tage små skridt. Er startet med at tage gluten og laktose ud og sukker er på vej ud, samt at jeg vil gå over i næsten kun økologiske produkter. Jeg er ikke sikker på at jeg kan føle forskel.
Hvad har din sclerose givet dig af positive oplevelser eller nye hobbyer?
Har opdaget et lille samfund som lever i bedste velgående i det store samfund. Lige der er alle sammen klare til at hjælpe hinanden og give gode råd. Jeg er holdt op med at ryge og fokuserer mere på at spise sundt. Husker at lytte på min krop og hvile mig når den har brug for det, man har jo aldrig hørt om nogen som er faldet død om fordi der ikke bliver gjort hovedrent 2 gange om ugen.
Hvad har din sclerose givet dig af negative oplevelser eller hobbyer du har måttet give afkald på?
Jeg har altid elsket lange gåture og jeg føler ikke endnu, at jeg er kommet i en form som gør at jeg er klar til dem endnu. Det bliver nok ikke flere koncerter som ikke er siddende i fremtiden og selv om jeg ikke har videregivet alle mine fine høje hæle, så kommer jeg nok ikke op på dem igen, men så har jeg jo oplevet glæden af Sneakers sko og har flere af dem nu end jeg har haft igennem alle mine 47 år.
Livet har mange farver, hvad var din farve før diagnosen og hvad er den nu?
Kongeblå er og bliver ved med at være min farve.
Hvad synes du er det bedste ved at have sclerose og hvad er det værste?
Synes måske ikke det er særlig godt at have sclerose, men på den anden side så synes jeg hellere ikke at det er særlig slemt.
Hvor er du om 5 år og hvad er din største drøm?
Forhåbentligt nogenlunde hvor jeg er i dag. Ungerne er nok fløjet hjemmefra og min mand samt mig selv er flyttet i en mindre lejlighed, gerne lidt udenfor København. Tæt på vand og natur, hvor vi kan gå lange ture og nyde hinandens selskab.
Har du et godt råd til nye eller gamle med sclerose?
At prøve at beholde det gode humør og huske at tage imod de tilbud som sundhedsvæsenet tilbyder os.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
De laver et godt stykke arbejde som jeg er ret glad for at følge med i.
Fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jeg har altid været ret aktiv i mit liv. Arbejdet som tjener og i hotel branchen, hvor jeg har faret rund i høje hæle, i 14 timer om dagen. Ingen opgave har været for hård eller for stor for mig og jeg har altid valgt at se på udfordringer som opgaver. Jeg kommer fra Island og i 2007, valgte jeg at flytte alene med mine 6 årige tvillinger til København for at uddanne mig selv. Det har ikke altid været nemt, men sjovt har det t. Da jeg så mødte min mand i 2011, blev livet ikke bare endnu sjovere, men nu også lidt nemmere. Jeg er så heldig at have en helvedes masse skønne venner i mit liv, samt en familie som har støttet mig i hvad nu jeg ellers roder mig ind i.
