Navn. Heidi Pedersen
Alder: 43 år
Bor i: Horsens
Diagnose: juni 2007
Behandling: Tysabri
Hvad var de 1. symptomer?
En lammelse i venstreside
Hvorfor har du valgt denne behandling?
Der var ikke andre muligheder efter jeg ikke kunne tåle copaxone mere
Tager du alternativ medicin eller behandling – hvorfor – hvad hjælper det dig?
Nej
Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev du sidst scannet?
Jeg er blevet 5 gange men efter jeg kom på Tysabri bliver jeg scannet en gang om året. Sidst i januar 2019
Hvad viste resultatet af sidste scaningen ?...viste der at du har haft nye attack, -hvis ja -mærker du så noget til dem i din dagligdag nu ?
Det viste ikke nye plaks, så må tro på det er medicinen der hjælper
Hvad er dit ynglings citat eller slogan?
Hvis du går gennem helvede-så bliv ved med at at gå. Der er lys forude
Hvad lavede du inden diagnosen-og hvad laver du nu/også gerne fritidsinteresser?
Var i job som pædagog, flexjob men førtidspensionist siden 2010 dog med et skånejob indtil 2016 Jeg har altid været aktiv men efter diagnosen går meget af min tid med at være der for min familie samtidig er jeg frivillig i scleroseforeningen og ved Menneskebiblioteket.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde?
Jeg har ændret mig på den måde at jeg ikke kan holde til så meget og et kan være svært at planlægge da an aldrig ved hvad dagen bringer af energi, smerter og hvad der nu følger med sclerosen
Har du temperament… og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Har meget temperament og det gør at jeg somme tider ikke når at tænke og får sagt dumme ting. Er dog også blevet bedre til at sige fra og bruge ordet Nej
Hvordan er du som person og menneske i dag?
For det meste en glad person der elsker et godt grin.
Hvad gør dig glad?
Mine børn og de mennesker jeg har omkring mig til daglig
Hvad gør dig vred?
når folk ikke behandler en ordentlig og ikke forstår at man godt kan være syg selvom sydommen ikke kan ses
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og øvrige omgangskreds du havde sclerose?
sagde det lige ud. Min faster havde sygdommen så der skulle ikke forklares så meget da det ikke var ukendt for familien
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
De holder deres mund, det kan indimellem føles som om de er ligeglad med en. Ville til tider ønske de tilbød deres hjælp, men er nok heller ikke god til selv at spørge om hjælp
Oplevede du at der ar nogen der vendte dig ryggen ell.fravalgte dig til specielle arrangementer,- hvis ja,- hvordan taklede du så det?
Ja der kommer aldrig uventet besøg mere, det kan jeg godt savne.
Hader du din sclerose ?
Jeg har sluttet fred med den men når den "viser tænder" med et attak hader jeg den.
Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag?
trætheden er den værste. Skal man noget en dag kan det tage flere dage at komme over.
Har din sclerose givet dig af gode oplevelser? - hvilke ?
Den har givet mig mange venskaber og oplevelser som jeg aldrig vil glemme. Ferie i Dronningens Ferieby, Camp på La Santa sport, fly for MS, og mange mange flere
Hvordan har du det med træning? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du det er et nødvendigt onde?
Jeg træner 3 gange om ugen på hold og tror på det har en effekt, gør det også pga sammenholdet og det sociale
Livet har så mange farver….hvad var din farve før du fik sclerose og hvad er den nu?
Livet har ikke en farve hverken før eller efter sclerosen. Tror man kommer hele farveskalaen rundt gennem hele
liver og op til flere gange.
Nåh…..men hvad er det bedste ved at have sclerose…?
Alle oplevelserne jeg har fået, oplevelser jeg ikke ville have fået uden sclerosen.
Hvad er din holdning til den måde politikkerne ser på "os scleroseramte"?
Har jeg ikke en bestemt holdning til. Håber selvfølgelig at de vil os det bedste.
Hvor er du om 5 år?
Forhåbentlig her hvor jeg er idag.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Synes bladet er rigtig med gode artikler. Men ellers bruger jeg, jer ikke rigtig mere. det gjorde jeg da jeg lige havde fået diagnosen men ikke mere
Hvad er din største drøm?
At mine børn får et godt og lykkeligt liv som jeg kan være en del af.At få penge til at rejse for (for en førtidspension kommer man ikke langt)
Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Der er ikke så meget at fortælle. Lever et almindelig liv med mand og børn og det der nu følger med en kronisk sygdom.