Navn:
Jeanette Jørgensen
Alder:
39
Bor i:
Tange
Hvornår fik du din diagnose?
2008
Hvad var dine første symptomer?
Føleforstyrrelser
Hvilke tanker og følelser gjorde du dig da du fik diagnosen?
Det første var at det var på en måde en lettelse at finde ud af hvad man fejlede. Derefter gik det op for mig at det var noget jeg skulle leve med resten af mit liv.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og omgangskreds at du havde sclerose?
Jeg lagde de brochure jeg havde fået foran min mor.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
Min mor kunne ikke rigtig forstå det. Resten af min familie har det lidt med at glemme det og tager ikke ret meget hensyn.
Hvilken form for sclerose har du?
Attackvis
Hvilken medicin får du?
Tysabri
Har du nogle former for bivirkninger af din medicin?
Nej
Har du skiftet medicin / behandling?
Ja, startede på rebif, derefter tecfidera og nu tysabri.
Hvorfor har du valgt denne medicin / behandling og har du selv haft indflydelse på valget?
Jeg havde valget mellem tysabri og gilenya.
Tager du nogen former for alternativ medicin?
Nej
Hvor tit bliver du MR-skannet?
Hver halve år
Hvor mange skanninger har du haft og hvornår var den sidste?
Har ikke tal på hvor mange jeg har haft. Den sidste var i oktober.
Taler du og din neurolog om din udvikling i sclerosen ud fra dine skanninger?
Ja
Hvordan påvirker din sclerose din hverdag?
Det svinger meget, men træthed er en stor belastning.
Har du accepteret din sclerose og hvordan takler du det?
Ja jeg har accepteret det, jeg prøver at få det bedste ud af dagen trods begrænsninger.
Hvad er din beskæftigelse?
Førtidspensionist og har et lille skånejob.
Hvad arbejder du med eller arbejdede med?
Jeg var sosu hjælper.
Hvilke uddannelser har du?
Sosu hjælper
Hvad er dine fritidsinteresser eller hvad har det været?
Træne hund, men det kan jeg ikke holde til mere.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilke måder?
Jeg har fået en kortere lunte.
Hvordan føler du at du er som menneske i dag?
Jeg prøver stadig at være et positivt menneske, som jeg var før jeg fik ms.
Får du vredesudbrud og hvad gør det for dig både positivt og negativt?
Ja, jeg er meget ked af det og frustreret over det når det sker.
Hvad gør dig glad?
Min søn, kæreste og mine hunde.
Hvad gør dig vred?
Når tingene ikke går, sådan som jeg har planlagt det.
Træner du og hvor tit træner du?
Ja, 1 gang ved min fysioterapeut og 1 gang ridefysioterapi.
Hvordan påvirker træning dig positivt eller negativt?
Positivt hjælper mod smerter.
Oplever du at der er nogle der vender dig ryggen eller fravælger dig til specielle arrangementer?
Nej
Hvad er dit motto, ynglings citat eller slogan?
Jeg tager en dag af gangen, smil og verdenen smiler igen.
Lever du efter sclerose principperne med kost osv. og kan du mærke en forskel på før og efter?
Nej
Hvad har din sclerose givet dig af positive oplevelser eller nye hobbyer?
Ingen
Hvad har din sclerose givet dig af negative oplevelser eller hobbyer du har måttet give afkald på?
At træne hund.
Livet har mange farver, hvad var din farve før diagnosen og hvad er den nu?
Det ved jeg ikke.
Hvad synes du er det bedste ved at have sclerose og hvad er det værste?
Det ved jeg ikke.
Hvor er du om 5 år og hvad er din største drøm?
Det ved jeg ikke.
Har du et godt råd til nye eller gamle med sclerose?
Lyt til din krop.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Det er rigtig godt
Fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jeg bor sammen med min kæreste, min søn på 5 og vores to hunde.
Min kæreste er også kronisk syg, så vi har vores udfordringer engang imellem, men vi forstår også hinandens begrænsninger og er gode til at støtte og hjælpe hinanden. Min søn er en meget aktiv dreng, hvilket er dejligt men også hårdt nogen gange.
