Navn. Karin Buchwald
Alder: 58 år
Bor i: Mårslet 12 km syd for Aarhus
Diagnose: Primær Progressiv Multipel Sclerose
Behandling:
Ingen mod PPMS. Får symptom medicin mod inkontinens. Og er med i et forsøg på Rigshospitalet hvor jeg fik placebo det første år og nu er startet på andet år hvor jeg får Tecfidera. Af lægen på rigshospitalet fik jeg sidste gang også Baklofen Mylan mod muskelkramper.
Hvad var de 1. symptomer?
Det var min mand der sagde jeg gik dårligt med højre ben/fod (lidt som drop fod) og han fik mig til min praktiserende læge der sendte mig til neurolog. Jeg har en privat forsikring fra mit tidligere job og jeg kom til Aleris hamlet. Min mand sagde også at jeg huskede dårligt.
Hvorfor har du valgt denne behandling?
Der er ikke nogen for PPMS godkendt i DK for min alder.
Tager du alternativ medicin eller behandling – hvorfor – hvad hjælper det dig?
Jeg har gået til yoga i 15 år og det er godt. Faktisk havde min yoga lærer mistanke om at jeg havde MS.
Ellers motionerer jeg hver dag og spiser en slags Paleo kost ( The Wahls Protocol) , dvs. ingen kød fra firbenede dyr undtagen vildt, ingen gluten og ingen mejeri produkter. Det betyder at jeg spiser fisk, kylling og mange grøntsager. Spiser dog lidt kage når jeg er ude på besøg og på ferie.
Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev du sidst scannet?
Jeg fik min diagnose for 2 år siden (april 2017) hvor jeg blev scannet, Neurologen mente dog at jeg har haft PPMS da jeg for 15 år siden havde stress og depression. Ellers er jeg kun blevet scannet 2 gange på Rigshospitalet hvor jeg er med i et forsøg for progressive MS patient.
Hvad er dit ynglings citat eller slogan?
Lev livet så godt du kan og nyd dagen.
Hvad lavede du inden diagnosen-og hvad laver du nu/også gerne fritidsinteresser?
Jeg arbejdede som Svagstrøms civilingeniør med IT og projekt udvikling inden for Telekommunikation ved TDC.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde?
Jeg er nu førtidspensionist og får udbetalt Dansk Ingeniør forening invalide pension.
Har du temperament… og hvad gør det for dig – både positivt og negativt?
Jeg har altid været stille og roligt og det er jeg stadig. Ingen ændring men jeg synes det er rart ikke at skulle arbejde nu da jeg tidligere var meget fokuset på det og i mange år arbejdede 80 timer om ugen. Det blev forventet at man arbejdede over uden løn og jeg var meget dedikeret. Til sidst gik jeg dog ned i tid på 32 timer/ugen, min over-ordnede chef var fyret grundet nedskæringer og min mand sagde at nu kunne jeg prøve at gå ned i tid.
Hvordan er du som person og menneske i dag?
Jeg er ikke længere stresset med krævende job og har tid til fritidsinteresser, Det er dog svært at være præget af Sclerose træthed, inkontinens og dårlig fysik (jeg går nu med gang stave)
Hvad gør dig glad?
At være sammen med positive mennesker og opleve at mine voksne børn har det godt.
Hvad gør dig vred?
Det tror jeg ikke jeg er.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og øvrige omgangskreds du havde sclerose?
Jeg meldte det ud med det samme jeg fik diagnosen. Jeg gik 6 måneder hos psykolog ved Sclerose foreningen. Det hjalp mig. I starten havde jeg fået et chok over at jeg er kronisk syg.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
De var kede af det. Min mand hjalp mig meget det første år.
Oplevede du at der var nogen der vendte dig ryggen eller fravalgte dig til specielle arrangementer,- hvis ja,- hvordan taklede du så det?
Det var omvendt, flere kunne ikke forstå min sclerose træthed som kræver at der ikke er store forsamlinger omkring mig og at jeg skal hvile efter 3 timers aktivitet.
Hader du din sclerose ?
Nej, jeg synes det er rart med de tilbud der er fysioterapi, varmt vands svømning og handikap heste ridning. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag? Træthed, inkontinens og kognitive udfordringer.
Lever du efter sclerose principperne? Og kan du mærke en forskel på før og efter?
Det tror jeg. I de mange år jeg havde sclerose og ikke vidste det var hårde.
har din sclerose givet dig af gode oplevelser? - hvilke ?
Jeg er først nu ved at vænne mig til situationen. Ophold på sclerose hospitalet i Ry var godt..
Hvordan har du det med træning? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du det er et nødvendigt onde?
Positivt.
Livet har så mange farver. Hvad var din farve før du fik sclerose og hvad er den nu?
Rød. før, Nu blå.
Nåh…. Men hvad er det bedste ved at have sclerose…?
At kunne tage det med ro når man trænger til det.
Hvad er din holdning til den måde politikkerne ser på ”os scleroseramte”?
Jeg synes de ser fint på det. Godt at der er kommet nogle penge nu til at de progressive patienter bliver set.
Har du et godt råd til ny diagnosticerede?
Vær åben over for omgivelserne og tag en dag ad gangen.
Hvor er du om 5 år?
Forhåbentlig ikke værre end nu.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Bladene er fine. Jeg kan ikke finde ud af de andre tiltag der er. Sådan er det at have kognitive problemer.
Hvad er din største drøm?
At rejse med venner og familie. Jeg rejser ikke længere alene.
Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Har været meget præget af mit akademiker job medfart på. Det er rart at det er mere roligt nu. Men jeg er da ind i mellem bekymret for hvad fremtiden vil bringe.
