Navn.  Lars​

Alder:  55​

Bor i: Stenløse, Sjælland​

Diagnose / type af sclerose: Attakvis MS​

Behandling:  Ocrevus siden oktober 18​
​
Har du skiftet behandling ? ​
Ja, Startede på Rebif i 2008, Tysabri  fra 2009 til 2018 Ocrevus siden​

Hvorfor har du valgt denne behandling? ​
(har du selv har indflydelse). Det var Neurologens forslag og jeg var enig. Jeg følger med i mulige behandlinger og ved en del om deres mulige effekt og bivirkningsprofil...​

Tager du alternativ medicin eller behandling – hvorfor – hvad hjælper det dig? ​
Nej, jeg tror ikke på det !​

Hvad var de første symptomer du havde på sclerose? ​
Formodentlig træthed... jeg er ikke sikker, men jeg blev pludseligt mere træt end jeg plejede og måtte sætte tempoet ned fra 1986, jeg kunne ikke arbejde så meget som jeg havde gjort indtil da. Så havde jeg et antal andre symptomer over de efterfølgende 20 år.... Træthed, føleforstyrrelser, glemsomhed... etc.. Men ikke noget jeg ikke kunne kompensere for.... Jeg havde en praktiserende læge i starten af 80’erne som sagde at de fleste sygdomme går over af sig selv.... Det har jeg levet efter​

Mange har en historie om hvordan de blev diagnosticeret – ord – følelser – måden. Kan du huske din diagnose, hvordan det foregik ? ​
Det startede med at min balance blev dårlig og jeg glemte ting man ikke må glemme. Lægen sagde ”virus/snavs på balancenerven”, chefen sendte mig hjem i 3 måneder så jeg kunne blive rask igen.... I slutningen af de 3 måneder begyndte jeg at se dobbelt.... det kan man ikke ignorere og konen kørte mig til vagtlægen på Frederikssund sygehus... Hun sendte mig til afdelingen for akut apopleksi på Hillerød sygehus. Jeg så senere i journalen at vagtlægen havde skrevet ”Mistanke om DS, har ikke fortalt det til pt​.

Den første dag på Hillerød blev jeg CT-scannet (sikkert for at se efter mere akutte sygdomme som hjerneblødning, cancer etc.), så foretog de en neurologisk undersøgelse, min kone var der og slog nogen af de ord hun hørte op på internettet da hun kom hjem ”bugrefleks” etc..... Næste morgen kom hun tilbage på sygehuset og fortalte mig at alle ordene endte med at pege på MS... 2 dage senere efter MR-scanning, Lumbal punktur og flere neurologiske undersøgelser fik jeg diagnosen attakvis MS og behandlingen Rebif... Jeg fortalte min chef om diagnosen samme dag, og så fyrede han mig....  Jeg vidste ikke en skid om MS, min kusines mand havde diagnosen og havde beholdt sit fuldtidsjob i banken på en ugentlig injektion med Avonex, men det var det jeg vidste.... Når man så begynder at slå MS op på internettet er der ingen grænser for hvor meget vrøvl man kan finde. Så startede et par år med at få balancen igen 😊

vor tit er du blevet skannet – hvor tit bliver du skannet (MRI) ​
Jeg blev scannet 2 gange om året på Tysabri, hvor tit det er på ​
Ocrevus, ved jeg ikke, men gætter på to gange om året.​
​
Hvornår var den sidste gang du blev skannet ? ​
For en måneds tid siden, jeg meldte mig til et forsøg på ​
rigshospitalet og blev scannet en hel masse i Hvidovre ​
hospitals nye 7-tesla scanner. ​
​
Taler du og din læge om udviklingen ud fra dine billeder? ​
Ja, men de seneste 10 år er der stort set ikke sket nogen ​
nævneværdig udvikling.​

Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? ​
Og hvordan påvirker det din hverdag? ​
Træthed og temmelig tilfældig hukommelse​

Hader du din sclerose ? nææh, det er hvad det er​

Hvad er dit ynglings citat eller slogan? ​
”Autoimmune disease, Only I am strong enough to kick my ass” 😊….. eller “Livet er en seksuelt overført sygdom..... Og den er 100% dødelig, der er simpelthen ingen som har overlevet den endnu” 😀 (altså overlevet livet…..)​

Arbejder du i dag ? – eller studerende, pensionist eller ? ​
Fleksjob som IT-ansvarlig 2 timer om ugen​
​
Kan du give en beskrivelse af dit arbejde eller evt. dit arbejde før ​
… før diagnosen havde jeg arbejdet 24 år i IT-branchen. Jeg startede som udvikler og sluttede som Chef for/sælger af IT-konsulenter.... Lige nu får jeg IT-ting til at virke 😊 ​

Hvad er dine fritidsinteresser? ​
Historie, bøger....​

Hvordan har du det med træning? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du det er et nødvendigt onde? ​
Jeg træner ikke/for lidt og det ved jeg godt....​

Hvor tit træner du ? individuel / holdtræning​
… Jeg trænede med en fys... det virkede... så kom jeg på hold-træning og så stoppede jeg.... Holdtræningen var en snakkeklub og jeg er ikke til pigesnak....​

Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? ​
Ja.... men det meste kan nok henføres til at jeg ikke længere har en karrierer og omgang med kunder/kolleger hver dag...​

Har du temperament… og hvad gør det for dig – både positivt og negativt? ​
Ja, jeg bruger meget energi på at overvåge mit temperament​

Hvordan er du som menneske i dag? ​
Jeg er da et godt menneske, men det er nok andre som skal sige det 😛

Hvad gør dig glad? Min familie ​

Hvad gør dig vred? Mange ting... f.eks. politik, ​
men det er en meget lang og sikkert almindelig ​
liste​

Hvordan reagerede din nærmeste familie og ​
omgangskreds på at du havde fået sclerose og ​
hvordan tackler de det i dag? ​
Chok.... I dag er de nok bare lidt trætte af det, ​
MS rammer hele familien :-/​

Oplevede du at der var nogen der vendte dig ​
ryggen eller fravalgte dig til specielle ​
arrangementer,- hvis ja,- hvordan taklede du ​
så det? Ja, men såådan er det bare​

Lever du efter sclerose principperne(kost osv.)? ​
Og kan du mærke en forskel på før og efter? NEJ, j​
eg tror ikke på MS-specialkost, sund mad er godt ​
for alle og også for MS’ere​

Har din sclerose givet dig af gode oplevelser? - hvilke ? ​
At tale med ”de andre” MS’ere har givet mig mange gode timer​

Livet har så mange farver….hvad var din farve før du fik sclerose og hvad er den nu? Sort/Sort​

Nåh…..men hvad er det bedste ved at have sclerose…? ”Jeg har MS” er verdens bedste undskyldning..... Desværre bruger jeg den helst ikke....​

Har du et godt råd til nydiagnosticerede? Hold jer fra google, hør efter hvad neurologen og sygeplejersken siger, meld jer ind i Scleroseforeningen og Sclerose.info. MS er en meget ”fin” sygdom, du får din helt egen specialdesignede udgave 😊 (MS er en design sygdom)​

Har du et godt råd til os andre med sclerose? Se det ”sjove”, det hjælper på meget 😊​

Hvor er du om 5 år? 5 år ældre (60 år) og lever sikkert det samme liv​

Hvad syntes du om det job sclerose.info laver? Flot/godt​

Hvad er din største drøm? .... Den er gået i opfyldelse... syntes jeg​

Er din MS en ”hemmelighed”... for hvem er den det ? (venner, kolleger, familie, arbejdsgiver, medarbejdere,  elever, gamle skolekammerater etc..)... Nej ikke en hemmelighed for nogen, jeg siger det dog kun hvis det er ”passende” ​

Har du kontrol over dit temperament ? Kommer du til at grine ukontrolleret ? (hvordan får vi afdækket om ”udfylderen af spørgeskemaet” har diverse kognitive symptomer)... Ja nu, sådan var det ikke i starten​

Hvor ”stor” var du da du fik diagnosen.... Ikke kun alder.. også hvor var du i forhold til: uddannelse, job, forhold, familie, hus/lejlighed, bil etc.. .... Jeg tror ikke alder er det bedste målepunkt for dette... Nogen er nærmest ”voksne” som 20-årige andre er ”unge” som 39-årige..... 44, gift, to børn (16-14) , hus, bil, karriere ... så ”voksen”

Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu? .... det her bliver for langt og de vigtigste pointer er nok i resten af teksten