Navn. Louise Løngaa.
Alder: 24 år
Bor i: Hillerød
Diagnose / type af scleroserose: Attakvis MS
Behandling: Tysabri
Har du skiftet behandling ? Tysabri er mit 3 medicin. Men siden sidste artikel skiftede jeg fra gilenya til tysabri.
Hvorfor har du valgt denne behandling? (har du selv har indflydelse)
Inden jeg fik gilenya, fik jeg valget af min læge at vælge mellem tysabri eller gilenya. Da jeg altid har været super nåle skræk, valgte jeg gilenya, men efter 3 år havde gilenyaen fået mange chancer, så valgte tysabrien. Men tør ikke leve med sclerosen uden behandlings medicin, frygter den udfolder sig til mit værste maridt.
Tager du alternativ medicin eller behandling – hvorfor – hvad hjælper det dig?
Nej, jeg får kun den medicin fra hospitalet, da jeg ikke tør andet. Tysabrien har virkelig forandret mit liv, og min sclerose. Jeg har fået behandlingen nu i 3,5 år ca, og har ikke haft nogle attaks overhovedet. Min sclerose er bogstaveligtalt blevet sat på pause.
Hvad var de første symptomer du havde på sclerose?
I 2 år blev jeg indlagt 2 gange, med følelsen af at gå på vat, men det gik væk så lægerne undersøgte det ikke ydeligere. Men jeg blev diagnotiseret ud fra at jeg havde en dropfod.
Mange har en historie om hvordan de blev diagnosticeret – ord – følelser – måden. Kan du huske din diagnose, hvordan det foregik ?
Jeg var 14 år, og havde sommerferie hvor jeg skulle starte i 10 klasse. Da jeg en morgen vågner, ville min fod ikke fungere som normalt, jeg slæbte den hen ad jorden og havde ikke bukke mekanismen i foden, så man kan gå. Mine forældre troede til at starte med at jeg lavede sjov, men da de kunne se hvordan det påvirkede mig, og det ikke blev bedre, besøgte jeg min alm. praktiserende læge, som lavede en neroulogisk undersøgelse på mig, og kiggede derefter mærkeligt på mig, og var utryk ved situationen om at sende mig hjem, så blev sendt til skadestuen, hvor neroulogerne med det samme indlagde mig, med diverse sygdomme som de skulle udelukke for jeg var jo så ung. Efter MR, rygmarvsprøve og udtagelige undersøgelser, fik jeg diagnosen MS
eg var jo kun 14 år, så jeg forstod ikke hvad MS var, jeg kunne ikke forholde mig til situationen, og smed bare tanken om sygdommen i baghovedet, og lod den ligge der i et par år. Min mor har arbejdet i sundhedssystemet i mange år på det tidspunkt, så da hun hørte det, ødelagde det hende, for hun så nu hendes datter ende i en kørestol om 1 år, og miste resten af sit liv.
Hvornår var den sidste gang du blev skannet (MRI)?
Jeg er blevet scannet med 1 år og 6 måneders mellemrum. Lige pt. vil de scanne mig hver 3 måned, for at holde helt styr på et hele, da jeg er blevet flyttet fra Rigshospitalet til Hillerød sygehus i oktober 2018.
Taler du og din læge om udviklingen udfra dine billeder?
Vi taler om udviklingen hvergang jeg har haft en scaning. Men som sagt så har min tysabri lagt min sclerose så meget ned, at min plaks aktivitet i hjernen er gået helt i stå. Har ingen forandringer haft i 3,5 år.
Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag?
Jeg mærker kun et enkelt symptom, men det er også det værste af dem alle sammen synes jeg, og det er trætheden. Der er mange ting i min hverdag, som jeg skal gøre anderledes end andre. Jeg har brugt de sidste par år at lære min sclerose at kende, så jeg kan have styr på min træthed, så jeg kender dens 100 % grænser, og styrker.
Hader du din sclerose ?
Jeg både elsker og hader min sclerose. Det jeg hader aller mest ved den er at den sætter grænser for min arbejdsmorale. Jeg hader at der er nogle hverdags ting jeg til tider må skære fra, fordi den sætter grænser ved hvad jeg kan og vil.
Hvad er dit ynglings citat eller slogan?
Life is like a box of chocolates - you never know what you're gonna get.
Hvad laver du i dag ?
Jeg er flexjobber, med 4 timer om ugen. Jeg er salgsassistent i netto, hvor jeg er spot ansvarlig. Jeg rydder op, laver priser og sætter varer op.
Hvad er dine fritidsinteresser?
Siden sidste artikel, er jeg flyttet hjemmefra, fået en kæreste. Så mine fritidsinteresser er begrænset, men min familie, venner, kæreste, og hygge om mit hjem.
Hvordan har du det med træning? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du det er et nødvendigt onde?
Jeg bor på 2 sal, og jeg tager trapperne op og ned, ligemeget hvor træt jeg er, der er godt nok elevator i min blok, men trapperne er min træning. Jeg får et lille skud ekstra energi ved at bevæge mig på mit arbejde, tage trappen op og ned, at gøre rent herhjemme.
Hvor tit træner du ? individuel / holdtræning…
Som sagt træner jeg ikke mere, men trapperne i min blok er min træning, og de bliver flittigt udnyttet ved lejlighed.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg ændrede mig meget hurtigt dengang, blev meget hurtigt meget voksen, og mange siger at jeg er meget voksen af en 24 årige at være. Jeg er nok ikke ligesom andre unge mennesker.
Har du temperament… og hvad gør det for dig – både positivt og negativt?
Jeg har altid haft et hæftigt temperament. Det negative er nok at det kan gå galt til tider, og jeg har til tider svært ved at falde ned igen. Det positive er nok at det har gjort mig psykisk stærkere, der skal rigtig meget til at vælte med ned af pælen.
Hvordan er du som menneske i dag?
Jeg er blevet meget selvstændig, voksen, og værdsætter mine både gode og dårlige dage for at jeg ikke er dårligere stillet.
Hvad gør dig glad?
Min familie, venner, kæreste og min alene tid.
Hvad gør dig vred?
Hvis folk ikke vil forstå at jeg har nogle begrænsninger i hverdagen, og ikke forstår når jeg siger at det ikke er muligt for mig og folk prøver at presse mig til det modsatte.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og øvrige omgangskreds du havde sclerose?
Mine forældre stod ved min side igennem alle undersøgelserne, og min tætteste veninde var os ved min side. Men ellers er det ikke noget jeg skjluler hverken overfor fremmed eller venner, så jeg har altid været meget åben og fortalt hvad folk ville vide.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
Mine forældre havde utrolig svært ved det de første par år, men ved de er utrolig stolte over hvordan jeg takler både sygehusene, og det kommunale nu, og hvordan jeg klare mig i hverdagen. Mine venner støtter mig. Min kæreste blev ked af det på mine vejne, med hvad jeg skulle gå igennem for at få en hverdag til at hænge sammen, men han støtter mig og hjælper til med de små ting som gør det svært for mig, så jeg har overskud til det positive i min hverdag.
Oplevede du at der var nogen der vendte dig ryggen eller fravalgte dig til specielle arrangementer,- hvis ja,- hvordan taklede du så det?
De sidste par år er der mange af mine gode venner som vendte mig ryggen, fordi de ikke ville ende med at gå, igennem byen med en pige med krykker.
Lever du efter sclerose principperne(kost osv)? Og kan du mærke en forskel på før og efter?
Jeg er fornylig begyndt på en planlagt sund kostplan. Jeg kan mærke det på min træthed, den rammer mig ikke som en hammer, og nu er den der bare når den er der.
Har din sclerose givet dig af gode oplevelser? - hvilke ?
(det må endelig ikke forstås som et provokerende spørgsmål)
Jeg har fået en skøn bolig, et skønt job og har fået nogle gode værdier i livet. Har fået et tættere forhold til min familie og venner.
Livet har så mange farver….hvad var din farve før du fik sclerose og hvad er den nu?
Tror det må være grøn, som i heldig. Føler mig heldig ved de ting mit liv bærer med sig lige pt, og de personer jeg har i mit liv.
Nåh…..men hvad er det bedste ved at have sclerose…?
Sammenholdet mellem os med sclerose.
Hvad er din holdning til den måde politikkerne ser på ”os scleroseramte”?
Gøres der nok for os scleroseramt i dag ?
Har længe synes at der burde set på paragrafferne og hjælpen pengemæssigt men også sundhedsmæssigt, generalt med os syge.
Føler du at ”folk/samfundet” (Hr. og fru Danmark) ved nok om sclerose ?
Nej, har mødt mange der ikke har forståelse for sygdommen, eller symptomerne som vi lever med hverdag. Hvorfor mange gør ting på forskellige måder, og hvorfor glasset eksempel skal stå oppe men ikke nede.
Vidste du hvad sclerose var før du fik diagnosen ?
Nej, jeg vidste det ved at læse tyndt på internettet om sclerose. Det kan være dumt, for det er stort set kun de slemme tilfælde man finder noget om.
Har du et godt råd til nydiagnosticerede?
Den var svær, da det er forskelligt fra person til person, hvordan man takler nyheden om sclerose. Men det jeg gjorde som jeg er glad for jeg gjorde, var at jeg tog mig tiden til at ''lære'' min sclerose at kende, dens grænser og styker.
Har du et godt råd til os andre med sclerose?
Værdsæt de ting i livet, som ikke har noget med sclerosen og gøre, så bliver sclerose livet lidt nemmere at håndtere i krop og sjæl.
Hvor er du om 5 år?
Da jeg sidst skrev den her artikel, som er små 3 år siden nu. Der ønskede jeg mig at være selvstændig, at tjene mine egne penge, at min sclerose er stabil og jeg har et flexjob. Det ønske gik bigtime i opfyldelse, det er os derfor jeg har valgt at svare på spørgsmålene igen.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Jeg synes det super godt, jeg elsker at læse de forskellige artikler fra folk, med deres erfaringer og hvor stor en forskel der kan være på hver vores scleroser.
Hvad er din største drøm?
Min største drøm er at jeg kan kører på 4 timers flexjobber i mange år endnu, at jeg kan få familie drømmen uden problemer en dag, og det vigtigste, at min sclerose forbliver sådan her i mange år endnu.
Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu ….
Jeg er en ung pige på 24, som lever et stiller og roligt kedeligt, men os lidt spændende liv. Jeg er ikke som andre unge der går i byen og drikker, jeg rør faktisk ikke alkohol. Jeg elsker at bruge min fritid med mine ynglings mennesker. Mit liv har forandret sig på alle punkter til det gode de sidste par år, det har været lidt svært ved at følge med, men det kan jeg sagtens se bort fra, så længe det forsætter sådan her. Jeg har det godt, og føler mig heldig ved de goder livet giver mig de sidste 3 år.
