Navn :
Miira Vibæk
Alder :
68
Pårørende som : (mand/kone/datter/mor/ven etc) :
Mor
Hvor lang tid har du været pårørende efter diagnosen :
Ca 7år. Men min søn har været syg i længere tid inden han vidste hvad der var i vejen, så Ca 15 år.
Hvordan var dine følelser dengang din scleroseramte blev diagnosticeret ?
Jeg blev vældig ked af det
Hvordan oplevede du han/hun reagerede på diagnosen ?
Forvirring
Er du tilfreds med den måde du var involveret i forbindelse med hele undersøgelses forløbet og da man stillede diagnosen ?
Ja egentlig, men det var svært at stå ved siden af min søns forvirring
Hvis ikke, hvad kunne være gjort anderledes føler du ?
Jeg kunne godt have brugt et lille foredrag sammen med få andre pårørende, som man kunne have som videre sparringspartnere… Jeg har følt mig meget alene med mine følelser omkring forløbet de sidste 7 år.
Hvordan føler du at du bliver respekteret som pårørende i behandlingssystemet/hospital/klinik ?
Jeg har følt mig ok
Hvordan føler du at din scleroseramte bliver behandlet i behandlingssystemet ?
Det har været svært fordi kemien mellem behandlere og min søn ikke fungerede særligt godt
Deltager du altid eller nogen gange i besøg på klinikken ?
Nej ikke mere. Jeg har været 1 dag på sclerosehospitalet i Ry og det var fint
Deltager du aktivt i de samtaler der så er på klinikken eller overlader du det til din scleroseramte ?
Jeg deltager ikke mere, min søn er ikke god i situationen " mor og behandler" så jeg har valgt at lade ham klare det selv, selvom jeg tror han Godt kunne bruge lidt hjælp til at samle trådene
Har i forberedt jer inden besøget på klinikken eller diskuteret en evt udvikling ?
Jeg taler ofte med min søn om hans situation, men formår ikke rigtig at påvirke ham til tiltag der vil være positive for ham og for mig bliver det for smertefuldt, for jeg ved ikke helt reelt hvordan han egentlig har det.
Kan det give diskussioner når i forbereder jer og har du noteret en udvikling din scleroseramte ikke selv har noteret ?
Ja vi kan godt have en del diskussioner, men især når jeg oplever, at han lever sit liv destruktivt og han føler at han kæmper hver eneste dag. Det er ret vanskeligt.
Har i et godt og positivt forhold sammen ?
Ja det har vi faktisk. Min søn bor ofte hos mig i et stykke tid (vi bor 200 km fra hinanden og ser ikke så meget hinanden) og det er vi gode til at håndtere, selvom det også er trættende for mig at se hvor lille et liv han har tilbage som 42 årig, det gør mig så trist.
Som tæt pårørende der bærer du ca 40-50% af sygdommen (det ved vi scleroseramte godt), tager det på din energi ?
Ja og da jeg selv har en del problemer med helbredet har jeg i høj grad brug for pauser ind i mellem vores samvær, der jo er præget af mange beklagelser fra min søns side, over helbred, hjemmehjælper, læger og hvad han nu ellers kan komme i tanke om, som kan være vanskeligt at håndtere.
Er der dage hvor du virkelig ikke kan klare mere, men som supermand eller superkvinde alligevel gør det ?
Ja
Hjælper du din scleroseramte til at træne, gøre ting, komme videre og bare det at komme i gang ?
Ja, jeg forsøger at opmuntre ham, så han gør noget godt for sig selv.
Hvis ja, kan det så, nogle gange, skabe meget hårde diskussion ?
Ja og det bunder især i at han har et alkoholmisbrug, men jeg er efterhånden blevet god til at indse, at jeg ikke formår at redde ham fra sig selv, men jeg har haft vanvittig skyldfølelse over det.
Har du indflydelse på den kost som din scleroseramte tager eller får ?
Ja, når han er på besøg ellers ikke, selvom jeg har forsøgt hårdt. Det er jeg så nu holdt op med, da det tager for meget på min energi og skaber for mange konflikter imellem os.
Hvordan føler du at din scleroseramte bliver behandlet i det offentlige system ?
Sådan set ok, han får egentlig den hjælp han har brug for, 2 til 3 x om dagen.
Hvad ville du indføre hvis du kunne være sundhedsminister for en dag ?
Måske at man gjorde mere ud af at finde årsagen til, at flere og flere bliver ramt af sclerose. Det er jo uhyggeligt.
Hvordan føler du, at de scleroseramte bliver set på i samfundet ?
Det har jeg ikke tænkt over, jeg har arbejdet som pædagog i mange år og er vant til, at nogle skiller sig ud på grund af fysisk handicap
Føler du at sclerosen sætter begrænsninger for de ting i gerne vil eller kan sammen ?
Ja for pokker. Min søn er kørestolsbruger og det er voldsomt svært og problematisk at komme rundt. Jeg har kun en lille bil og når han er hos mig, så er han jo nærmest låst inde, da jeg ikke kan have hans el-scooter med i bilen.
Hvad synes du er det værste symptom eller bivirkning ved sclerosen og hvordan påvirker det din hverdag?
Jeg synes at det er min søns mentale og følelsesmæssige tilstand der er det sværeste og at han indskrænkes sådan. Det er hårdt at se på som mor, at min søn fra 30 årsalderen skal miste det "normale" liv og når jeg tænker for meget på det, bliver jeg voldsom påvirket følelsesmæssigt ned i et sort hul. Så det forsøger jeg at lade være med.
Hvad har sclerosen lært dig, om livet ?
Jeg har selv haft 2 kræftdiagnoser, voldsom stres, er multialkergier og har balanceret på kanten, så sygdom har efterhånden lært mig at "ingenting bliver ved og alting er under forandring”.
Sclerosen har lært mig at jeg ikke kan redde mine børn
Hvad er din ynglings farve ?
Det skifter fra dag til dag
Hvor er du om 5 år og hvad er din største drøm ?
Jeg er 68 år, så det er umuligt at sige måske død, men min største drøm er selvfølgelig, at min søn finder en mere positiv og konstruktiv måde, at leve resten af sit liv på.
Har du et godt råd til nye eller gamle pårørende til de scleroseramte ?
Nej, enhver man må klare det på hver sin måde. Hvert tilfælde er individuelt.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver ?
Det kan vi ikke undvære.
Fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu ?
Helt ærligt, det har været langt og kaotisk mange gange, så det orker jeg slet ikke. Jeg kan dog fortælle, at jeg umuligt havde klaret det uden humor og den har min søn heldigvis også
