Navn:
Vivi Mikkelsen

Alder:
53

Bor i:
Hvam 8620 Kjellerup

Hvornår fik du din diagnose?
November 17

Hvad var dine første symptomer?
Nedsat kraft og føleforstyrrelser. Kognitiv svækkelse ved bl.a. træthed, kortidshukommelsestab.

Hvilke tanker og følelser gjorde du dig da du fik diagnosen?
Havde ingen sygdomserkendelse i begyndelsen. Følelsen af at det ikke var mig, der blev talt om.

Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og omgangskreds at du havde sclerose?
Min yngste datter var med til samtalen med overlægen, da diagnosen blev stillet. Det blev sagt, som det var, igen med en skjult fornægtelse af at det ikke var mig, der var tale om.

Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
Det var en lettelse for dem, at de fik en diagnose, som de kunne forholde sig til. Idag er det hårdt for dem at se, hvordan sygdommen har forandret og sat sit præg på mig.

Hvilken form for sclerose har du?
MS Attack

Hvilken medicin får du?
Aubagio 14 mg

Har du nogle former for bivirkninger af din medicin?
Vægttab, nedsat appetit, metalsmag i munden.

Har du skiftet medicin / behandling?
Nej

Hvorfor har du valgt denne medicin / behandling og har du selv haft indflydelse på valget?
Det er overlægen, der har bestemt medicinen, og jeg har ikke haft indflydelse på det.

Tager du nogen former for alternativ medicin?
Medicinsk cannabis

Hvor tit bliver du MR-skannet?
1 gang om året

Hvor mange skanninger har du haft og hvornår var den sidste?
Den sidste var i november 2019. Siden 2014 er jeg blevet scannet ca. 8-10 gange.

Taler du og din neurolog om din udvikling i sclerosen udfra dine skanninger?
Ja - Han er god til at informere og skriver det i et forståeligt sprog. Jeg bliver altid kaldt ind til en samtale.

Hvordan påvirker din sclerose din hverdag?
Min hverdag er meget påvirket af sclerosen. Jeg har altid været den, der gik forrest og haft mange bolde i luften, både arbejdsmæssigt, privat og socialt. Dette har ændret sig markant. Idag skal der tænkes fremad og prioriteres i forhold til hvilke ting, der er vigtigst at bruge min energi på. Førhen var det altid mig, der hjalp andre, i dag skal jeg selv bede om det, hvilket er en stor udfordring for mig.

Har du accepteret din sclerose og hvordan takler du det?
Nej ikke 100% endnu. Jeg er blevet "tvunget" til at accepteret det pga. mine fysiske tilstand. Jeg er nødt til at benytte mig af diverse hjælpemidler, hvilket er svært for mig, men det er nødvendigt, hvis jeg skal have noget ud af en udflugt. f.eks.

Hvad er din beskæftigelse?
Social- og sundhedsassistent - Flexjob - 10 timer

Hvad arbejder du med eller arbejdede med?
Sygeplejefaglige opgaver, bl.a. medicin, injektion, dokumentation

Hvilke uddannelser har du?
Social- og sundhedsassistent

Hvad er dine fritidsinteresser eller hvad har det været?
Førhen var det særligt haven og at læse bøger. I dag er det børn/mand, venner, kreativ (sy, strik, hækle), lydbøger.

Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilke måder?

Ja, jeg har ændret mig både i forhold til det fysiske men også det psykiske. Jeg har ikke nær så meget mentalt overskud mere, som tidligere og jeg har et behov for at trække mig fra sociale sammenhænge, hvis der bliver for meget "støj".

Hvordan føler du at du er som menneske i dag?

Mere tolerant i forhold til at tingene ikke behøver at være perfekte hele tiden. Og at jeg ikke behøver, at være den der styre det hele, men godt kan lade andre gøre det for mig.

Får du vredesudbrud og hvad gør det for dig både positivt og negativt?

Nej.

Hvad gør dig glad?

Når jeg når det, som jeg har sat mig for. At være sammen med venner og familie, og se mine børn have det godt.

Hvad gør dig vred?

Når sygdommen bliver brugt som argument, hvor det ikke er berettiget. Uretfærdighed. Når sygdommen forhindre mig i at gøre noget, jeg gerne vil.

Træner du og hvor tit træner du?

2 gange om ugen ved fysioterapeut.

Hvordan påvirker træning dig positivt eller negativt?

Træningen hjælper mig med at vedligeholde min styrke så lang tid som sclerosen tillader det. Det tager fysisk energi men det giver mental energi.

Oplever du at der er nogle der vender dig ryggen eller fravælger dig til specielle arrangementer?

Nej.

Hvad er dit motto, ynglings citat eller slogan?

At se muligheder fremfor begrænsninger

Lever du efter sclerose principperne med kost osv. og kan du mærke en forskel på før og efter?

Nej, da min vægt i forvejen er dalende.

Hvad har din sclerose givet dig af positive oplevelser eller nye hobbyer?

Jeg har mere overskud til det kreative, som var en stor interesse, før jeg fik børn.

Hvad har din sclerose givet dig af negative oplevelser eller hobbyer du har måttet give afkald på?

Det fysiske. Vandreture i bjergene på ferie, og lange gåture generelt. Socialt i form af sport.

Livet har mange farver, hvad var din farve før diagnosen og hvad er den nu?

Grøn før diagnosen - Gul/rød - efter diagnosen

Hvad synes du er det bedste ved at have sclerose og hvad er det værste?

Det bedste er, når man finder ud af, hvilke muligheder der er, trods sygdommen. Det værste er, at acceptere de begrænsninger sygdommen sætter.

Hvor er du om 5 år og hvad er din største drøm?
Min største drøm er at jeg fortsat er på arbejdsmarkedet, fordi min sygdom ikke har udviklet sig yderligere.

Har du et godt råd til nye eller gamle med sclerose?
Tag imod den hjælp man kan få igennem scleroseforeningen. Lyt til de råd og vejledning som sygehuset giver. Tag på et ophold på et sclerosehospital.

Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Det giver et godt indblik i hvor forskellige vi er, trods den samme sygdom. Man kan finde meget inspiration ved at læse om andre.

Fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jeg bor i et hus med min mand, som har jeg været gift med i 32 år. Vi har to piger på hhv. 25 og 28 fra Indien, to svigersønner, et barnebarn på 2 og endnu et på vej. Vi har et sommerhus, som er samlepunktet for vores familie.
Jeg er uddannet social- og sundhedsassistent og er rigtig glad for at arbejde. Det er en stor del af min identitet, at kunne få lov til at arbejde og være noget for andre. Der er andre, der bliver sat i fokus og ikke mig og min sygdom. Jeg bruger meget tid på det kreative, når overskuddet er til det. Vi har et nært og godt socialt netværk med venner, der er der, trods diagnosen.