Forløbet op til diagnosen – sker det ikke kun for naboen – del 2

Af Mia B. Lorenzen

Da Mia var under udredning skrev vi sammen med Miasker det ikke kun.
Vi aftalte at såfremt Mia blev en af os få udvalgte (øv)
scleroseramte ville vi meget gerne høre Mia historie.

Forløbet i udredningsfasen.
Desværre – kan vi bringe historien. Det er en lang menmeget ærlig og utrolig godt beskrevet historie – forløb –så i stedet for at bringe hele historien har vi aftalt at bringeden over 3 dele.
Anden del kommer her ...
(Hvis du ikke læste 1 del endnu, kan du gøre det her: https://sclerose.info/forloebet-op-til-diagnosen-sker-det-ikke-kun-for-naboen-del-1/)

Jeg er ved at gå ud af mit gode skind. Jeg føler bare jeg ligger her og får alligevel intet svar, jeg ved ikke hvad jeg syntes længere, min hovedpine er ved at slå mig ud,  kommer jeg til at gå igen? Hvad med mine børn, jeg kan ikke bære dem, om 4 dage har min søn fødselsdag, og han er pt (heldigvis) på ferie ved sin far, men jeg skulle derud og holde hans
fødselsdag, kommer jeg det? Hvad fanden sker der??!
Har jeg bare mistet halve min krop fra det en øjeblik til det andet.  Jeg når ikke at tænke den ene tanke færdig før den næste starter.

Jeg har vendes bedste støtte i kollegaer, venner og familie. Og humoren er der dog stadig og heldigvis endnu..  ?
Men Søndag  er lang,  og lægen ser man ikke meget til, (ny igen) men jeg kommer så langt med mit slæben af benet at jeg kan nu komme rundt med en rollator og ikke en kørestol.  Så lidt fremskridt kan jeg da se.

Søndag bliver til mandag, og der kommer endnu en ny læge. og undskyld mig med han var da så u kompetent og arrogant.

Jeg skulle bare tage hjem, for alt så fint ud (stadig ingen kræfter i venstre side) og så kunne jeg komme igen tirsdag morgen og få svar på mine sidste prøver når de havde haft møde alle lægerne.  Jeg kunne jo gå hen og blive syg af at ligge her i alle de bakterier der var og jeg kunne jo få en UVI.!!!  Og jeg fejlede jo ikke noget, det var bare stress, det hele var bare psykisk!

En UVI, undskyld mig, men jeg er ikke dum, jeg ved udmærket godt at det bare er noget du siger, for at sige noget!! Jeg får sku da ikke en UVI af at ligge her. Og hvis i har så mange bakterier her at jeg kan få en UVI, så skulle i nok lukke afdelingen og få gjort rent!!

Jeg bliver så sendt hjem på orlov om eftermiddagen til min kæreste og datter på 1 år. Jeg vil rigtig gerne hjem, så det vælger jeg at gøre.  Min mor henter mig på sygehuset, på hjemturen har jeg den værste tur nogensinde, jeg har kvalme, mit hoved er ved at eksplodere. Og jeg kravler rundet og kan ikke være i min egen krop. Min mor overvejede at køre mig tilbage på sygehuset, hun kunne ikke holde det ud. Men jeg ville gerne hjem og sove, hjem i vante omgivelser.  Tager nogle treo (føøøøj) og prøver at sove mens min mor henter min datter i vuggestue.

Men det afhjælper ikke på min hovedpine, som jeg nu har haft i 5 dage ca.

Min veninde kommer og hjælper mig med at komme I bad og få vasket hår.  Det er sku dejligt at have så tætte veninder omkring sig.

Tirsdag morgen kl 8.30 går tuen på sygehuset igen, og tanken om at jeg bare skal op og have svaret: der er ikke noget du må godt tage hjem.  Den er med blandede følelser. Jeg kan nu støtte mig til en rollator, så det går jo  fremad, er det bare stress, eller er der noget de har overset. Jeg er forvirret.!!

Jeg møder den bedste læge Kathrin på gangen, hun fortæller mig at de er forsinkede (surprise) har tid kl 9.00

MEN , der er noget, jeg ved ikke hvad det er men det er småt, vi skal ind og kigge flere læger på det nu.   Så jeg skulle blive her, jeg blev ikke udskrevet, det var jo ikke optimalt. Det skulle jeg slet ikke have fået lov til.

Jeg må så fortælle svoger (min chauffør) at han bare kan køre hjem igen.. og jeg kan så placere mig i min seng på sygehuset !

Jeg venter, og venter, ligger mig bare til at sove pga. den lort hovedpine.  Der kommer en Fys og går med mig en lille tur, jeg går selv en tur, og så komme lægen endelig efter 4 stive timer..

OG NU KOMMER DET ENDELIGE SVAR! ... næsten....

Der er noget, det er betændelse på en nerve i hjernen,  men de symptomer jeg har er ikke typiske så hun henviser mig til Odense, jeg kommer altså ikke hjem, og der tilknyttes en sklerose læge da
mine symptomer går den vej.  Ikke at det er det du har eller vil få men det skal udelukkes.

En lettelse har lagt sig, og en frygt har sat sig, jeg ringer til min kæreste og bryder sammen. Han kommer med det samme.

Min mor ringer og jeg kan ikke sige noget i telefonen, hun lægger på og køre ud til mig, min veninde var på vej her ud og besøge mig.
Nu har jeg så besøg af dem alle sammen.. min veninde kaster sig om mig og begynder at græde, selvom jeg ikke engang har fortalt hende det endnu.  Men da jeg gør, klemmer hun bare endnu hårdere og hvisker  ”nej det er ikke det”.

Jeg ved godt man ikke skal tager sorgerne på forskud, men når man har lagt på sygehuset i 5 dage, fået tager 786 blodprøver, 4 scanninger og diverse undersøgelser og prøver og man hele tiden får svaret “alt set fint ud” men ens venstre  side er u funktionel. Og man så til sidst får dette svar. Så bliver man sku bange og alle tanker  køre gennem hovedet på en.

Jeg er 29. År og mor til 2 små børn. Det er alt for tidligt, jeg ved godt jeg ikke ligger på kanten, er langt fra, men der ænders lige pludselig mange ting, og syn på livet. Tusind tanker flyver gennem hoved på en, og man når ikke at tænke den færdig før der kommer en ny...  de værste tanker er om det her kommer til at gå ud over mine børn!  jeg kender til sclerosen da vi har det i familien. Men det jeg kender er at hun sad i kørestol og fik hjælp til alt.

.... Jeg kommer i binyrebarkhomon behandling, som jeg skal gøre et stykke tid, og allerede efter 1 drop kan jeg da mærke en lille forandring.  Det sætter håbet lidt op.  Jeg får en kur på 5 dage.

min store tanke og faktisk en stor bekymring er:  hvad ville der være sket med mig hvis ikke den tyske læge Kathrin ikke havde været på arbejde, hun kunne ha haft ferie eller været syg.

Hvad var der så sket med mig, ???

JA! jeg ved det godt! Jeg var blevet sent hjem, og fået svaret, det psykisk, du har stress... uden at komme i behandling..

hvad var det så endt ud i ??!  Det for vi heldigvis aldrig at vide ❤️?

AF HJERTET TAK TIL  KATHRIN.

En læge der ikke “bare” er på arbejde. Men en læge der tilsidesætter sin egen fritid for at kører tilbage til sine patienter, fordi hun tror på sine mavefornemmelse og ikke på teknologien.
En læge med hjertet på det rette sted.
Hun har måske også en familie og børn der venter på hende.. hun får ikke et  tak fra jobbet for at hun kom igen, hun får nok heller ikke et tak fra familien for IGEN at komme sent hjem når de skulle holde weekend sammen,  fordi det højst sandsynligt ikke er første gang hun gør det.

MEN .. hun får fandme det STØRSTE FEDSESTE KÆRLIGESTE TAK fra mig. ❤️

Havde hun ikke været her var jeg et nummer i rækken, dømt stress og sendt hjem igen!
Én læge ud af fem, mener at der skal gøres noget. Det er sku da tankevækkende !!

Den 14 juli. Bliver jeg udskrevet. Jeg er færdig med min behandling, og bliver nu sendt hjem med piller mod smerterne i  hovedet, skal gennem en genoptræning der hjemme. Der bliver tilknyttet en ergo og en fys.

Der sker meget små og langsomme fremskridt.   Og jeg går nu med en kryk.

Tredje del af Mia´s historie kommer i næste nummer af PDF bladet (december udgaven)