Dette  – mit første blog indlæg på det nye Sclerose.info – handler om en af mine hjertesager.

Jeg mener at alle scleroseramte skal scannes hvert andet år, da en scanning er den mest sikre måde at se, hvordan vores sclerose rent faktisk udvikler sig og i hvilket omfang vores central nervesystem har taget skade.

Jeg hedder Annette.  Jeg er 45 år og er et af sclerosens mange ansigter.

Jeg fik konstateret sclerose i juni 2001, men det første attak havde jeg sandsynligvis i februar 1995, hvilket vil sige, at jeg har haft sclerose i knap 18 år.

I de 18 år jeg har haft sclerose, har jeg kun haft 4 kendte attaks. Mit første attak fik jeg i 1995. Dette var et stort og meget voldsomt attak, hvor jeg stort set var ”grøntsag” i flere måneder. Min hjerne fungerede simpelthen ikke som den skulle.

Den gang var jeg skræmt fra vid og sans. Jeg var bevidst om, at jeg ikke længere kunne de ting, som jeg normalt kunne. Jeg kunne hverken huske ordentligt, tale ordentligt, spise selv eller løse simple regne og skrive opgaver – og jeg var bange – MEGET BANGE!!!

Jeg troede at jeg aldrig mere ville kunne passe mit arbejde, og klare mig selv. Jeg var bange for at jeg fremover blot skulle ”gemmes væk” på et plejehjem af en eller anden slags. Bange for at jeg havde mistet mig selv!

Lige så stille og roligt begyndte min hjerne dog at fungere normalt igen (i løbet af nogle måneder) og mit liv fortsatte der ud af med 180 km i timen og masser af bolde i luften samtidigt.

De næste 3 attakker har været mildere. Måske fordi jeg ikke er blevet skræmt over disse attaks. Jeg ved jo nu af erfaring, at min krop er god til at hele sig selv igen. Når hjernen og kroppen får ro til at hele sig selv, kommer jeg ud på den anden side af attakket helt uden mén.

Det vil sige – Det troede jeg da. Jeg vidste det nemlig ikke for sådan noget kan man kun se på en scanning og i Danmark er politikken på dette område desværre kun at scanne patienter, der oplever en VÆSENTLIG forværring af deres sygdom……

I flere år har jeg kæmpet for at vi scleroseramte skal MR-scannes mindst hvert andet år fordi vi ud over de kendte attakker også kan få nogle såkaldt blinde attakker (Et blindt attak, er et attak der ikke umiddelbart giver nogle symptomer, men som alligevel i al sin ubemærkethed efterlader ar i hjernen og / eller rygmarven og det er disse ar, der er årsagen til at de fleste af os med tiden bliver dårligere fysisk og bl.a. får sværere ved at holde mange bolde i luften samtidigt).

I december 2012 lykkedes det mig så endeligt at blive MR-scannet. Jeg var temmelig spændt, da brevet dumpede ind af min brevsprække, for hvor mange nye hvide pletter mon jeg havde fået??

Jeg har heldigvis kun fået en ny forandring siden jeg sidst blev scannet i 2005 – og det selvom jeg har haft 2 kendte og x blinde attakker.

Modstanderne af at vi bliver MR-scannet oftere end vi gør i dag vil mene at min historie bekræfter, at der ikke er behov for yderligere scanninger af sclerosepatienter.

Dette mener jeg dog er helt forkert. Jeg er nemlig kun et af sclerosens mange ansigter. At jeg kun har fået én ny hvid plet på 8 år er jeg naturligvis rigtig glad for, men det betyder jo desværre ikke at andre sclerosepatienter også kun har fået én ny hvid plet på de 8 år……

Faktum er, at du ikke aner hvornår og hvor mange blinde attaks, du har haft. Det kan være alt fra 0 - ∞. Du ved heller ikke, hvor meget skade din sclerose har forvoldt i dit centralnervesystem. Dette kan nemlig stort set kun ses på en MR-scanning, og derfor mener jeg det er meget vigtigt, at vi scleroseramte bliver MR-scannet med jævne mellemrum (F.eks. hvert andet år)for at vi og lægerne kan følge udviklingen i vores sclerose og dermed tage de rigtige forholdsregler og evt. skifte medicintype i tide.

Ud over at vi som patienter vil få gavn af det, vil samfundet spare MANGE penge. En scanning koster godt nok ca. 10.000 kr. i Danmark (alt incl.) men disse penge vil hurtigt blive tjent ind igen, da udgifterne til eks. hjemmehjælp, hjælpemidler, supplerende medicin, førtidspension, fleksjob  o.s.v.  vil blive stærkt reduceret på sigt.

Det vil dermed være en investering  i fremtiden for stat / amt / kommune. Det handler ”blot” om at lave budgetter, der rækker lidt længere end 1-2 år ad gangen og få de forskellige ”kasser” til at arbejde bedre sammen.

Annette B. Hafstrøm

Januar 2013