1 juni 2018

af formand Kim Gelser:

Jeg er helt og totalt målløs – og jeg er fandeme sur !!! (undskyld mit franske!)

Det meget omtalte og længe ventede lægemiddel til behandling af primær progressiv sclerose blev i forgårs ikke godkendt af medicinrådet. ocrelizumab er godkendt af både det amerikanske og det europæiske lægemiddelagentur, men er blevet afslået på grund af den kliniske merværdi. Det er pris vs. virkning – cost benifit.

Denne behandling er det første virkelige tilbud der er for progressive patienter!! Der er intet andet!
Det er en beslutning der tages trods råd om virkning og trods råd fra eksperter.

Som scleroseramt finder jeg det helt og fuldstændigt hovedrystende.
Hvad ligner det? Hvem pokker tør i dagens Danmark i vores velfærdssamfund – i et forstående og empatisk samfund at sætte sig som dommer, med en beslutning om klinisk merværdi - pris vs. virkning (på trods af eksperters råd!!)
Det er primært for de unge progressive, dvs. under 45 år – men alle oplever hvordan sygdommen udvikler sig.
For nogle går det hurtigere end andre – men det er barske forhold for alle at forholde sig til – statistikken viser at det går tilbage måned for måned, år for år.

ocrelizumab er det eneste der er.
Det er ikke sådan at der er mangfoldighed på medicinhylden for progressive patienter

Der er initiativ på vej fra Scleroseforeningen om at samles parter, og jeg vil håbe dette kan have en effekt – men jeg er tvivlende.

Jeg personligt er af den opfattelse, at der med det samme skal lægges politisk pres på – for når man i et udvalg hvor der sidder læger og fagfolk (lige indskudt … det er sørme mange direktører …..) ikke som en naturlig opfattelse forstår både betydning, behandling, livskvalitet og forståelse for mennesker og deres eksistens – men sætter sig som overdommer for hvad der virker holdt op imod penge/økonomi … så er jeg bange for at man bliver nød til at lægge en massivt pres på.

Samtidig så vil jeg gerne understrege overfor alle – at jeg som scleroseramt og formand for Sclerose.info gerne går sammen med alle progressive ind til politikerne og gerne besøger dette medicinske råd – for at vise og understrege over dette råd – at jeg har som scleroseramt ansvaret for mit eget liv !!! Jeg vælger til og fra ud fra mit liv. Dette er hvad politikere og samfund kræver af mig – og jeg tager ansvaret for mit liv.
NU … så er der pludseligt nogle mennesker (for det er mennesker der sidder i dette udvalg) – der har truffet beslutning for mig.
Det vil sige – at de nu har taget ansvaret fra mig – og derved påtager sig ansvaret for mit liv!
Det synes jeg er en meget uheldig udvikling i dette samfund – men så må vil jo får lavet et dokument på alle progressive scleroseramte som de mennesker i de medicinske råd så skal underskrive og tager ansvar herfor

Når man laver en økonomisk betragtning som dette er – er det himmelråbende at man kun kigger på denne kortsigtede beslutning (om man er enig eller ej) og jeg vil gerne tage dialogen med både det medicinske råd og politikerne om hvad den økonomiske betragtning er på den lange bane – opretholdelse af job (skattekroner), mindre behov for hjælp og ydelser osv.
Og – jeg vil gerne se og høre en hvilken som helst politiker der vil værdi sætte livskvalitet !!!

Sclerose.info følger denne udvikling nøje – og personligt vil jeg gerne undskylde over for alle progressive. Jeg skammer mig – jeg er målløs – men garantere at Sclerose.info vil bidrage i debatten !

Jeg har på vegne af Sclerose.info kontaktet Scleroseforeningens direktør Klaus Høm og tilbudt vores hjælp på en hvilken som helst måde.

Alle ønskes en positiv og god fredag

Kim