Jeg har arbejdet på KAS Glostrup, Neurologisk afdeling siden 1973, og det har givet mig en stor erfaring.

Jeg arbejder i dag på Scleroseklinikken, som startede i juli 1996, hvor de første sclerosepatienter begyndte i medicinsk behandling med Betainterferon. Inden da så man mest sclerosepatienter under indlæggelse, når de p.g.a. aktivitet i sygdommen ikke kunne klare sig derhjemme. Der fandtes ikke andre behandlingstilbud end medicinsk behandling med Cortison og fysiurgisk genoptræning af mistede færdigheder.

Kontaktperson ved ambulant kontrol
Nu, 4 år efter Scleroseklinikkens start, har vi 300 patienter, som kommer til mere eller mindre hyppige, ambulante kontroller. Jeg er kontaktperson for alle sclerosepatienterne, og af de 300 har vi i øjeblikket 180 patienter, som er i Betainterferonbehandling. De kommer til ambulant kontrol hos mig hver 3. måned.

Mit primære arbejdsområde er oplæring af patienterne, så de selv kan tage medicinen. Den skal gives som injektion, enten i fedtlaget eller i en muskel. Desuden skal den videre behandling styres, så de regelmæssige læge/sygeplejerske- og blodprøvekontroller ikke ”svipser”.

Der er  6000-7000 sclerosepatienter i Danmark og ca. 80% af patienterne (d.v.s. ca. 240 af vores 300 patienter) har urinvejsproblemer enten i form af inkontinens, manglende blæretømning eller evt. en kombination af begge dele.

Jeg gør meget ud af at fortælle, hvilke hjælpemidler der findes
Til hver eneste 3 måneders kontrol spørger jeg til patientens vandladning og undersøger urinen for bl.a. bakterier. Jeg finder faktisk en del blærebetændelser, som patienterne ikke kan mærke. Selv om inkontinensproblemer normalt er et tabuemne, oplever jeg ikke, at patienterne har svært ved at tale med mig om det. Som et led i udredningen af vandladningsproblemerne blærescanner jeg patienterne, og de bliver bedt om at føre et væske-vandladningsskema i 3 døgn.

Dernæst er det ”her i huset” urologerne, der tager stilling til, hvilken behandling der skal gives. Hvis en patient skal oplæres i at kateterisere sig selv (RIK), er det en specielt uddannet sygeplejerske, der oplærer patienten. Kun i ferieperioder kan det være nødvendigt, at jeg oplærer i RIK, specielt hvis det er kriteriet for, om en patient kan udskrives. Ellers gør jeg meget ud af at vise patienterne katetrene, fortælle om fremgangsmåden og om hvilke hjælpemidler, der findes.

Oplysning er nødvendig for at mane rygter og fordomme i jorden
Kontinensproblemer kan være særdeles begrænsende for patienternes daglige liv. Det første mange gør, når de kommer et nyt sted hen, er at orientere sig om, hvor toilettet er. Nogle vælger at blive hjemme fra familiefester, teaterbesøg o.s.v., fordi usikkerheden næsten forstærker inkontinensproblemerne. Flere patienter, specielt kvinder, har sagt, at de synes, det går ud over deres seksualitet. Jeg forsøger at mane gamle rygter og fordomme i jorden ved realistisk oplysning og har da også gentagne gange oplevet, hvilken lettelse patienterne synes, RIK er. Tænk pludselig at kunne sove trygt og godt hele natten uden vandladning og uden inkontinens.

Ting der kan afhjælpes, bør afhjælpes – det er sundest for både krop og sjæl
I starten ”fylder” RIK selvfølgelig en del, men det bliver meget hurtigt en naturlig del af hverdagen. Fremfor alt synes jeg ikke, man skal lade sig begrænse af vandladningsproblemer – ting der kan afhjælpes, bør afhjælpes – det er sundest for både krop og sjæl.