Mød endnu et af sclerosens mange ansigter...  Kristina Andersen
Alder: 24
Bor i: Odense
Diagnose: attackvis multiple sclerose
Behandling: 2 x 240 mg Tecfidera

Hvad var de 1. symptomer?
Føleforstyrrelser i højre hæl. Dette spredte sig stille op ad begge ben og til store dele af overkroppen, hvilket gjorde at det var svært at gå uden støtte til en krykke.

Hvorfor har du valgt denne behandling?
Jeg blev tilbudt at være med i en videnskabelig undersøgelse, omkring den forebyggende tabletmedicin Tecfidera, med det formål at undersøge om man i forskellige biomarkører (blod, urin og rygmarvsvæske) kan måle en effekt, så man i fremtiden kan blive bedre til at forudsige prognose for sygdommen tidligt, helst allerede på diagnosetidspunktet, samt at blive bedre til at vurdere en respons på medicinsk behandling. Samtidig vil der blive målt på om medicinen har en effekt på træthed og hukommelse via spørgeskemaer.
Jeg var indstillet på jeg skulle have medicin da diagnosen faldt og fik så fortalt om Tecfidera samt forelagt den videnskabelige undersøgelse og takkede ja.
At deltage i undersøgelsen kræver ikke så meget ekstra af mig og når den er færdig, kan jeg fortsætte med medicinen og kontroller som normalt.

Tager du alternativ medicin eller behandling – hvorfor – hvad hjælper det dig?
Nej det gør jeg ikke, men er bestemt åbent overfor det hvis jeg føler det nødvendigt en dag f.eks. hvis alm. sclerosemedicin eller anden alm behandling ikke virker.

Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev du sidst scannet?
Hvis man ser bort fra det scleroseprojekt jeg pt. deltager i, som også kræver MR-scanninger, så er det i alt 3 gange, hvor den seneste fandt sted 01.oktober – godt 1 år efter diagnosen.

Hvad er dit ynglings citat eller slogan?
Jeg dør ikke AF sclerosen, jeg dør MED den.

Hvad lavede du inden diagnosen og hvad laver du nu/også gerne fritidsinteresser?
Inden diagnosen gik jeg ledig som kontorassistent og var i gang med et intenst træningsforløb ved en personlig træner, hvilket jeg måtte stoppe pga. det første attack der udløste sclerosen og bl.a. gjorde mig gangbesværet samt nedsatte mine kræfter i hænder/fingre.
I dag går jeg stadig ledig som kontorassistent og synes samtidig det er blevet sværere at finde et job da jeg ikke aner hvad jeg kan holde til (både fysisk og psykisk) pga. sygdommen.
Dertil træner jeg på et vederlagsfrit hold ved en fysioterapeut én gang om ugen, ses med veninder så tit det er muligt og engagerer mig mere og mere i Scleroseforeningens – og lokalafdelingens arbejde via de forskellige tiltag/aktiviteter der finder sted. Bl.a. er jeg næsten lige kommet med i lokalafdeling NORDFYNs UNGEteam.

Hvordan er du som person og menneske i dag?
Min situation med arbejdsløshed og det jeg ikke ved hvad jeg kan holde til, både fysisk og psykisk, gør at jeg efterhånden har svært ved at definere mig selv. Tror egentlig jeg stadig holder af de samme ting, så som planlægning, at være kreativ m.m. og så er jeg stadig en glad og smilende pige, men har jeg hvad der skal til for stadig at bevare fokus under arbejdsopgaverne og kan jeg huske det skal når jeg f.eks. rejser mig fra kontorstolen – det må tiden vise.
Så jeg vil mene at jeg stadig er den samme, dog under udvikling som man er hele livet igennem, men med lidt flere kognitive problemer end andre ”normale” mennesker.

Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde?
Ja det har jeg helt sikkert. Jeg har flere kognitive vanskeligheder, hvilket er tiltaget det seneste halve år – jeg mister hurtigt fokus og koncentrationen dette ses bl.a. ved stavefejl, at jeg skal læse samme linje flere gange for at forstå den korrekt, at jeg ofte taber tråden i samtalen når jeg forklarer noget, m.m. I starten af min diagnose og ca. 6 måneder efter, var jeg ramt af en invaliderende træthed, som lærte mig at jeg måtte tage én dag ad gangen, da jeg aldrig vidste hvordan næste dag så ud.
Dette har jeg stadig med mig trods denne træthed er væk.

Har du temperament… og hvad gør det for dig – både positivt og negativt?
På de dårlige dage finder man mit største dårlige temperament. Når jeg er fyldt op i hovedet, er der ikke det store overskud, og så sker det at jeg fumler ekstra med tingene, vrøvler og derved snerrer lidt mere af tingene/folk. Det skaber jo desværre en negativ stemning, men lærer man at sætte ord på overfor dem man er sammen med, er der er en større chance for at de forstår hvorfor man reagerer som man gør.

Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose?
Meget godt synes jeg. Veninder og familie har spurgt hvis de var nysgerrige/interesserede
i noget omkring sygdommen. Min mor græd lige da diagnosen blev stillet, men har accepteret det.
Jeg er heldigvis mild ramt, så man ser det ikke på mig og derved tror jeg ikke folk tænker så meget over at jeg faktisk har sclerose. Men af og til kan jeg godt fornemme, specielt på min mormor, at hun har fokus på at jeg jo er syg og ikke kan alt – men hun er god til ikke at blive pylret, men bare er det mere opmærksom.
Hader du din sclerose?
Nej bestemt ikke. Synes der er gode og dårlige dage, men dem har vi alle sammen, om vi har sclerose eller ej.
Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag?
Uha .. er nok mest generet af en bivirkning fra min medicin som kaldes flushing. Via forskellige faktorer som ikke ligger fast, blusser jeg af og til i hovedet, på arme og hals/bryst. Det tager ca. 30-60 minutter før det er væk igen og føles som en lettere solskoldning mens det står på, men jeg har lært at leve med det.
Værste symptom ved selve sygdommen må pt. være at jeg kan mærke jeg bliver mere og mere træt ved længerevarende gang/motion – jeg mister hurtigere kræfterne end førhen. Jeg accepterer det og holder en pause og kæmper lidt videre og finder løsninger der virker til mig. Og ja som førnævnt, fungerer jeg også mere og mere dårligt kognitivt hvilket jo mærkes meget hver dag, da man bruger den kognitive del hele tiden.

Lever du efter sclerose principperne? Og kan du mærke en forskel på før og efter?
Min scleroselæge anbefalede at man lever efter de 7 kostråd, ligesom alle andre mennesker bør gøre, og så huske at dyrke godt med motion – gerne tung styrketræning mixet med kondition.

Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser?
At jeg har fået mig en masse nye bekendt- og venskaber, at jeg kan være med til at sprede viden omkring sclerose og hjælpe til ved forskellige videnskabelige projekter og undersøgelser når nu jeg har sygdommen - ser det lidt som min ”pligt” på en positiv måde.

Hvordan har du det med træning? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du det er et nødvendigt onde?
Føler ikke det er et nødvendigt onde, for jeg har den holdning at vi sclerose-patienter virkelig har godt af motion – hvilket alle mennesker har – men siden vi er syge, har vi dét mere brug for det, så vi kan hjælpe kroppen med at bekæmpe eller som det mindste - at holde sygdommen nede.
Men det er klart når motivationen for at træne ikke er der, føles det som et nødvendigt onde.

Hvad er din holdning til den måde politikkerne ser på ”os scleroseramte”?
Ved ikke hvordan de ser på ”os scleroseramte”. Tror ikke vi har ’en kasse’ for os selv, men hører sammen med andre handicappede og/eller kroniske syge.Og her kan der jo altid findes forbedringer. Synes det er under al kritik, at man ikke lytter til hvad fagfolk (læger, psykologer m.m.) udtaler sig omkring hver patient, f.eks. vedrørende førtidspension, for hvis ikke de skulle være kvalificeret til at komme med en vurdering, hvem skulle så?

Har du et godt råd til nydiagnosticerede?
Få meldt dig ind i Scleroseforeningen med det samme så du kan benytte dig af de mange gode og hjælpende tilbud, find et sted du kan bruge din ret til vederlagsfri træning samt kom ud og deltag i nogle af de arrangementer din lokalafdeling laver – derved møder du andre ligesindede med samme sygdom.
Dertil anbefales det af mange sclerosepatienter, at man kommer på sclerosehospital hurtigst muligt, fordi man får så god og individuel hjælp til at håndtere sygdommen.

Har du et godt råd til os andre med sclerose?
Tag en dag ad gangen. Acceptér sygdommen. Og få det bedste ud af det. Forbliv positiv.

Hvor er du om 5 år?
Om 5 år er jeg 30 år. Ca. 1/3 del af livet vil være gået. Om 5 år sidder jeg i hvert fald i et job – det kan være fuldtid, deltid eller flexjob – men jeg er selvforsørgende. Jeg har været flyttet hjemmefra nogle år og bor evt. sammen med en kæreste. Jeg er skruk og har været det i mange år, så enten er der allerede et barn eller måske et på vej.
Min sygdomsaktivitet vil være uforandret, og jeg tager stadig medicin.
Dertil er jeg stadig lige engageret og involveret i Scleroseforeningens arbejde på forskellig vis og sidder evt. i lokalafdelingens bestyrelse.

Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Jeg er faktisk ikke bekendt med sclerose.info og det arbejde der laves derigennem, men er sikker på de har gode og relevante oplysninger og nyheder til os med sclerose, og laver et fantastisk digitalt magasin.

Hvad er din største drøm?
Selvom jeg ikke har meget erfaring med at rejse udenlands, så vil jeg rigtig gerne se mere af verdenen. Mangler da stadig også steder i Danmark, så kunne være jeg skulle starte med dem ?

Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jeg er en glad, smilende og engageret snart 25-årig ung kvinde med ben i næsen og en god portion modenhed med et lille twist af fjollethed.
Jeg sætter både det at grine, traditioner, familie og veninder højt på prioriteringslisten.
Jeg elsker at være kreativ, at se serier og film og ikke mindst at engagere mig i frivilligt arbejde til diverse arrangementer i Odense samt selv deltage i dem.
Dertil nyder jeg virkelig at være blevet en del af lokalafdeling NORDFYNs UNGEteam samt at være med ind over forarbejdet til RAP om KAP – det er spændende og ikke mindst udfordrende på den gode og lærerige måde.
Så på trods af at jeg er arbejdsløs og er i gang med at finde ud af hvordan jeg passer ind på arbejdsmarkedet, har jeg alligevel noget at se til året igennem.
Jeg ønsker jer alle held og lykke