Mia B. Lorenzen … forløbet …
Sker det ikke kun for naboen?

Da Mia var under udredning skrev vi sammen med Mia.
Vi aftalte at såfremt Mia blev en af os få udvalgte (øv) scleroseramte ville vi meget gerne høre Mia historie.

Forløbet i udredningsfasen.
Desværre – kan vi bringe historien. Det er en lang men meget ærlig og utrolig godt beskrevet historie – forløb – så i stedet for at bringe hele historien har vi aftalt at bringe den over 3 dele.

Tredje og sidste del kommer her  …

(Hvis du ikke læste 1 del endnu, kan du gøre det her:
 https://sclerose.info/wp-content/uploads/2018/10/
10edition_oktober_2018_scleroseinoPDF.pdf

Samt anden del

https://sclerose.info/forloebet-op-til-diagnosen-sker-det
-ikke-kun-for-naboen-del-2-2/?fbclid=IwAR1IWr3ejR4M
Z9C1LUZ_bsheOT
KMDj8bAxmBUcot8NmAaAVoR1_lyyaCIEs


... Jeg har lånt en el scooter af min mormor så jeg kan
kommer lidt rundt, går stadig med min kryk.

jeg kan se der sker små fremskridt, men jeg er meget træt. Jeg sover det meste af dagen. Intil at mine børn kommer hjem far instution så jeg har lidt krafter til at være sammen med dem når de kommer hjem.

Den 3 august skal jeg på sygehuset.
Jeg får en melding om at jeg har 7-8 plak pletter i hjernen og en ud for 4 nakkelhvivl i rygmarven. 

Lægen siger til at starte med at det nok er sclerose jeg har men de kan ikke stille en diganose endnu. Det kræver at jeg kommer igennem en svanning mere.  Og det skal jeg så i starten af september. 

Så jeg får en ny indkaldelse.  Og en ny tid til en samtale i start oktober.

Så nu venter jeg bare på at tiden går.

...Den 9 august, tager jeg ned til Ipole i Sønderborg hvor jeg normalt underviser i dans og pole. Og så kan jeg ikke lade vær med lige at prøve. På dette tidspunkt kan jeg ikke bruge min venstre hånd, den har ingen kræfter. Mit venstre ben virker men føles som om det sover og min balance er ikke optimal.

Men jeg skal lige prøve, allerede under opvarmning må jeg holde ved i en pole for ikke at vælte, min krop(venstre side) får små stød og mister krafterne og ballencen.. Så her er mine udsigter nok lange. 

2 dage efter var jeg stadig træt i kroppen.

På dette tidspunkt skulle der ingen ting til før jeg blev træt, min hovedpine tager til. Jeg prøvede at trappe ud af mine piller, og nogle gange kunne jeg klare en dag uden, men den er vendt stærkt tilbage.

Den 10. August skal jeg på sygehuset til nerve tjek.  Men de svar får jeg ikke endnu.

 Jeg kommer til Scanning den 3 sept. Og  må afvente til den 2 oktober hvor jeg får et svar på om der er sket ændringer.

Jeg ligger mærke til at jeg begynder at glemme ting, og det kan være alt.  Så jeg skaffer mig en kalender som jeg kan skrive alt ned i, selv de mindste ting. Og den ligger så fremme på bordet. 

Jeg glemmer også ord, og sætninger. Når jeg er igang med at snakke glemmer jeg pludselig hvad det er jeg er igang med at sige.  Ja, det har jeg prøvet mange gange. Men her kan jeg ikke finde det frem igen.  Intet, det er helt væk. Jeg glemmer samtaler jeg har haft inden for 5 minutter. 

Min kæreste og jeg sidder i stuen og  jerg spørger så ind til og han skulle ud og hjælpe sin bror. Det svare han ja til.  Derefter går jeg ind i soveværelset. Og så bliver jeg irriteret over om han ikke godt snart kan finde ud af om han skal afsted eller ej. Så jeg går ud igen i stuen, og siger ” Hallo, skulle du afsted eller hvad?”

Han asiger at det har vi lige snakket om. Men jeg kan ikke huske det, det er helt væk, total sort. For mig har den samtale ikke eksisteret...

Det er frygtelig at stå i.

Jeg kan heller ikke udtale ord eller finde dem frem. De bliver til vulapyk i munden på mig. Og i de fleste tilfælde finder jeg dem igen, men på elgelsk!!  Men det er selvfølelig bedre end ingenting.

I starten blev der gjort lidt grin med det på hjemmefronten, men da det begyndte at gå mig meget på, blev jeg nød til at sige, at det er ikke sjovt længere, for jeg kan virkelig ikke huske det.

Det værste for mig er når jeg glemmer de ting jeg har lovet mine børn. og det sker bare så tit. Den store begynder heldigvis at forstå det hele, og vi har lavet en aftale om at vi skal huske hinanden på tingene. Den lille forstår heldigvis ikke rigtig noget endnu. Så da er det meget ment.

 Jeg har altid været et socialt og meget aktivt menneske, men det er som min krop ikke rigtig tillader det længere.  Når mine veninder spørger og jeg vil med til 3 forskellige ting på en dag, så bliver jeg simpelthen nød til at sige nej til de to af dem, for jeg kan ikke holde til det, jeg skal hjem og slappe af/sove i løbet af dagen for at kunne være der for mine børn om eftermiddagen/aftenen.  Der er forfærdeligt, for jeg er ikke sådan af natur, jeg er aktiv og har gang i 7 forskellige ting, helst.   Og nu skal jeg lære at planlægge så jeg kan opretholde et nogenlunde energineavu så jeg kan være til. 

Jeg skal nok lære det på et tidspun kt, men om jeg kan lære at sige nej til de ting jeg gerne vil, det bliver rigtig svært!

Så kom dagen hvor jeg skulle til samtale, jeg havde min mor og kæreste med..

lægen fortæller at der ikke er sket ændringer,  at jeg stadig har 8 plak pletter i hjernen og oligoklonale bånd i rygmarvsvæsken.

Lægen fortæller rigtig mange ting og jeg forstår ikke rigtig  det hele og så bliver der stille, kigger på ham og siger , “jamen er det så sclerose?”

“Ja det er det” lyder svaret fra ham..  mit svar var “Nårh” .. og så begynder han at snakke medicin behandling.  Jeg lytter, men så alligevel ikke.   Jeg står og skal starte på en uddannelse til nov. Og mine tanker ryger hen,  om jeg så kan klare det.  Og hvis ikke hvad skal jeg så.?

Derefter kommer jeg ind til en sygplejeske og hun fortæller forståeligt omkring medicinen og jeg bliver sat i behandling med det samme. Jeg får en masse blade med hjem som jeg kan læse i.

Jeg tager ud og hygger i byen med min mor derefter.  Og vi får selvfølelig snakket om det hele. Hvor min mor spørger. ”jamen hvordan har du det med svaret”,  og ærligt så ved jeg det faktisk ikke, på den ene side har jeg lyst til bare at grave mig under dynen, men på den anden side er jeg helt tom. Jeg fæler ikke noget lige nu. Måske det kommer senere. Jeg ved det ikke. For jeg var egentlig forberedt på dette svar.

Jeg sidder nu her, præcis en uge efter jeg har fået diganosen. Og jeg forstår det sku stadigvæk ikke rigtig.  Jeg har ikke sat mig ind i tingene/sygdommen endnu. Og ved egentlig heller ikke om jeg vil lige pt.  Lige nu er det bare en lille pille jeg skal tage hver aften. Og en forfærdelig træthed og en hovedping som jeg aldrig tror forsvinder.

Nu skal jeg jo så ligge nogle enkelst ting om i hverdagen. Og det skal nok komme hen ad vejen, jeg har lovet mig selv at jeg ikke vil gå ud og tømme køleskabet og fylde det med grøntsager og kylling for nu skal vi leve sundt. Men at vi tager en dag ad gangen.  For det er ikke kun mig der bliver ramt af en omvæltning, det gør min kæreste og to børn også.  Vi skal til at planlægge ting vi skal lave fremover, så jeg kan fungere og ikke dø af træthed. 

Jeg er ganske ny med MS, og jeg har på ingen måde sat mig ind i sygdommen endnu. Men en ting har den sku lært mig.

Det sker ikke kun for naboen!